文/W
之前去看了一部熱映的電影,題材特別,劇情也很精采。故事主角患有自閉症,更正確地說是高功能自閉症,其中一幕母親離去的鏡頭,主角幾近歇斯底里的哭叫,當下,我聽到了觀眾的笑聲……但我卻怎麼樣也笑不出來。電影散場了,我想著,現實生活若都能如電影般美好,該有多好。
電影把自閉症當題材拍得很精采,突出的特質與天賦令人瞠目,但不堪的那一面卻被輕描淡寫地帶過。我當然能理解,畢竟大多數電影要的是一個有票房的故事。
現今自閉症一詞被濫用,甚至不愛說話、不想說話、拒絕說話的人都被稱作自閉症,好像遵照醫囑就可以痊癒的感冒一樣,讓我覺得,大眾應該試著多理解更真實的自閉症。
自閉症的真相(參考自閉症協會資料):
「自閉症其實是一種包括語言、認知、知覺、行為、人際關係等多種發展障礙的病症,而盛行率已提高至每一千人中約有六名左右,男女患者的比例約為四到五比一,迄今仍無藥物或治療法可使其痊癒,只有靠患者父母持之以恆、一點一滴的教導,才能漸漸有所領會,漸漸有所進步。因此其帶給家庭的打擊與折磨,實在是外人難以想像與體會的。」
「一般來說,自閉兒的預後非常不樂觀,依文獻記載,只有百分之十的自閉兒成年後可獨立生活,百分之七十的自閉兒成年後依然需要長時間、全面性的照顧,給家庭帶來嚴重的困擾與負擔。」
從我有記憶以來,弟弟被診斷為自閉症與極重度智能精神障礙之後,不但要面對外界異樣的眼光,社福機構的資源也嚴重不足,因為教養、照護、經濟壓力等等問題,家中總有許多的爭執,一路走來其實非常辛苦,付出的心力與財力是外人無法想像的。這樣的成長背景,也讓我因為害怕基因遺傳,不敢有生育小孩的念頭,我怕我沒有足夠的勇氣去承擔這一切。
如果你身邊有像這樣子的家庭,請多點包容跟體諒吧!我忘不了弟弟闖禍時,他人嫌惡並指責家人的表情,像被利刃刺在胸上難以癒合的傷口,我都如此難受了,何況是我的母親。因為怕影響別人,只能自家人關起門來承受,非不得已才帶他出門。看著父母年事已高,憂心忡忡的我恨不得可以替他們承擔更多。
雖然苦,但這一路上也遇到很多的貴人,我們都心存感激,但這個世界真的需要更多的愛,需要更多更多的理解跟包容。
我想,所有身心障礙患者的家人,一定都希望政府單位可以好好傾聽家屬的心聲,幫助真正需要幫助的家庭。也期待,有天可以看見有效治療此病症的醫療發展,那拯救的,不單是一個病人,而會是一整個家庭。