【本報綜合報導】「身高一二三,車開得穩妥!」先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智不受疾病所困,在雲林駕駛無障礙計程車,服務需要的民眾,希望以自身故事鼓勵病友。
動作俐落地跳上計程車、順暢地踩著改裝過的剎車及油門,四十五歲的程健智是全台最矮的無障礙計程車司機。他身高一百二十三公分,但綽號「百九」(指身高一百九十公分)、「樂咖」(指長腿),是業界「小巨人」。
程健智自幼骨骼發育不全,求學過程不順遂,常因同學不經意的舉動就跌倒骨折,讀國中時被診斷出罹患先天性成骨不全症(俗稱玻璃娃娃),曾遭醫生判定活不過二十五歲。
骨折20次
曾被判活不過25歲
他國中念了五年,一位老師見他缺課多,擔心他聯考受挫,安慰他「隨便考就好」,反而激起他的鬥志。他買參考書苦讀,考上高中,不過僅讀一年就休學,後來憑自學拿到同等學力證明,考上嘉義大學獸醫系並順利畢業。
程健智從小到大骨折二十多次,每次復健要花三個月以上,但小時候愛玩,常常還沒痊癒又骨折。他曾對生命感到茫然,但一連串遭遇反而激發他過人的意志力,誓言幫助更多行動不便的病友。
他決定成為無障礙計程車司機,起初家人都懷疑他個頭小無法駕車。他用椅墊等輔助工具,拿到駕照,開著改裝車,服務玻璃娃娃與其他需要的民眾。他曾被譏笑「小孩開大車」,但靈活的模樣讓許多長者印象深刻,紛紛指名要搭他的無障礙計程車。
程健智表示,二○○○年台北市景文高中玻璃娃娃意外事件發生後,社會氛圍變了,從原本友善對待患者,變成恐懼、不願接近,甚至有人認為把患者關在機構中就是最好的保護。程健智說,其實如果有同等條件,玻璃娃娃也可以表現得很好,甚至更好。
當紀錄片主角
鼓勵病友追夢
他曾說:「只要知道保護方法,玻璃娃娃並不脆弱;病友也不必怕結婚生子,找對方法可防止玻璃娃娃誕生。」他感謝病症帶給他特殊的生活經歷,未來想當一名有愛心的獸醫師。
程健智決定發揮影響力,與導演陳永旭合作拍攝公益紀錄片《踩著夢想的力量》,本月在全台多所學校、醫院巡迴放映,首站就選在景文高中。程健智近日到學校演講,站起來與國小三年級生差不多高,不少孩子爭相與他合照。
陳永旭說,片中記錄程健智與另一名病友張証凱的生活歷程與克服困難的故事,希望讓大眾更認識玻璃娃娃。程健智說,「只有一個人也好」,他希望透過故事鼓勵玻璃娃娃勇敢追夢。
彰化基督教醫院骨科部醫師王偉勛表示,先天性成骨不全症是罕見疾病,有些是遺傳,有些是基因突變,可藉由產前篩檢減少產下玻璃娃娃;患者除了預防骨折發生,也可利用手術矯正、用輔助器協助日常生活。