每位迪寶寶的父母平均一個月花在生長激素的費用大約是一萬至五萬元不等，

而且要打好幾年，那筆費用大概可以買一間房子了。

我曾在皮皮三歲時做過一個夢，夢中有一位白髮蒼蒼的老婆婆推著一台嬰兒車，皮皮就坐在嬰兒車裡面，而我正是那位推嬰兒車的老母親。這樣的畫面聽起來有點諷刺，但缺乏生長激素的確是部分迪寶寶（迪喬治症孩童的統稱）的問題。

拿我們家皮皮來說，他現在就讀國小三年級，身高只有一百一十三公分，體重只有十六公斤，他在醫院跑來跑去不肯就診時，我可以輕而易舉一把抱住，讓他乖乖就範。而出門在外，他總是會被當成幼稚園大班的孩子，如果我說實話：「他已經讀國小三年級了！」大部分的婆婆媽媽們都會用質疑的口氣問：「他不愛吃東西吼？」或是責罵的口氣：「馬麻妳要讓他多吃點！」不然就是好心地提供一些偏方給我，要我去抓中、草藥給皮皮補身體。

說真的，很多偏方我都讓皮皮試過了。從很貴的幹細胞膠囊到草藥店的九尾草燉雞湯，沒用就是沒用；現在唯一可以試試看的辦法，應該就是天天替皮皮施打生長激素了。可惜，全民健保給付生長激素的門檻非常高，於是我和幾位媽媽們，曾經找立法委員許智傑先生與高雄市議員蕭永達先生，幫忙開過記者會。

或許是許立委的魅力夠，也或許是基於同業互相幫忙的緣故（我是記者），當天來了八台電視台攝影機，晚間新聞很多家都播出了這則新聞，健保局官員甚至還因為這則新聞開了會。但最終他們的立場沒有改變，迪寶寶要以健保給付生長激素，仍是一條漫長的路。

為什麼我會強調希望以健保給付生長激素？因為一劑生長激素要價三千元，需要天天施打。雖然依體重不同劑量也不同，像皮皮可能一劑可以分成幾天打，但無論怎麼算，每位迪寶寶的父母平均一個月花在生長激素的費用大約是一萬至五萬元不等，而且要打好幾年，那筆費用大概可以買一間房子了。

即使生長激素那麼昂貴，由於擔憂孩子體型過於瘦小易遭霸凌，因此我們這群父母們依舊努力想方設法讓孩子施打生長激素。但願立法院能早點立法，讓罹患迪喬治症的孩童們，可以像透納氏寶寶或小胖威利寶寶一樣，以健保價格施打生長激素。

家有特殊兒新登場

皮皮一出生就被送往加護病房，經醫生檢查確認為第二十二對染色體異常，醫生們給了他一個病名：罕見疾病之「迪喬治症」。

皮皮兩歲半以前，經常出入加護病房，一年三百六十五天裡面，大概有兩百五十天的時間，他都住在醫院裡，且台北各大醫院皮皮幾乎都住過了。而醫生們也特別喜愛研究皮皮，因為他完全沒有肺動脈（迪喬治症之罕見案例），是靠側支循環取代肺動脈的功能。

照顧皮皮的媽媽，曾因皮皮經常住院而罹患憂鬱症，後來看了《祕密》DVD，才轉變態度、積極面對皮皮的疾病，更發願將來有能力，要回過頭來照顧這一群迪喬治症患者，而皮皮也奇蹟式地慢慢好轉。

如今皮皮已經是一般國小三年級的學生，他和單親媽媽、外公外婆住在一起，不過在生活上，皮皮依然有很多問題有待皮媽和皮皮一一去克服……

作者簡介

劉采涵，曾為多本雜誌記者，中華民國迪喬治症關懷協會理事長，著有《孩子，請為我活下去》一書。