【本報綜合報導】罹患罕病「馬凡氏症」的張瓊文（Seven），曾患憂鬱症，經歷八次手術及兩度急性心律不整，四次眼睛手術也宣告失敗，右眼全盲、左眼僅存零點一視力；全身布滿手術傷疤的她不放棄創作，昨天現身首場新書發表會，告訴大家，「不怕麻煩就沒有麻煩」，希望在有限的生命中，將美好的信念「用力傳播出去」。

馬凡氏症是顯性遺傳的結締組織病變，特徵是四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身體明顯比一般人高，疾病會影響全身器官，嚴重者會併有心血管系統異常。疾病讓Seven體型高瘦、手指細長異於常人；眼球水晶體異位，且主動脈血管持續擴張，動脈瘤威脅著生命。她比一般女孩高大，小學五年級身高就已一七二公分，屢遭同學霸凌。

屢遭霸凌 曾希望變矮

「我曾經希望自己能變矮。」現在一八二公分的Seven說，小時候被嘲笑是「怪物」，被同學丟石塊、磚頭，頭破血流送醫是家常便飯。她曾經逃學、自我封閉達四年，也曾想在車水馬龍的路上一走了之。直到十年前，歷經二十一小時重整心臟的第八次手術，她感到再度重生，決定做些不一樣的事。

Seven說，經八次手術，對「活著」有更深刻的體悟，「要謹慎看待活著的每分每秒，才不會辜負生命給我呼吸的機會」。她開始演講、創作、唱歌，分享生命故事。

Seven說，七是《聖經》完美數字代表，正因身體不完整，她才取名Seven；現在的她，更愛別人這麼叫她。她感嘆，疾病纏身不易找工作，但總得想辦法養活自己，因此考街頭藝人執照。

「看不慣別人浪費生命」

某天她在台北地下街演唱，一對情侶吵得不可開交，分手後的男子傷心欲絕，曾有輕生念頭，但在途中聽到Seven的歌聲，他說：「妳的歌聲，讓我重新認識生命的價值。」Seven沒想到，自己的聲音竟能救人。

不過，第八次手術嚴重傷害聲帶，術後三、四個月她幾乎難發一語。調養多年，如今用恢復至七、八成的嗓音，努力唱出甜美歌句。Seven說：「我看不慣別人浪費生命。」她也親身力行，用幾近看不見的雙眼創作，一筆一畫地畫插圖；繽紛的插畫，卻是她疼痛纏身時的嘔心瀝血之作。

Seven曾是廣播主持人、舞台劇演員，現職街頭藝人與歌手、作家，也是一名生命教育講師。她寫下《向麻煩SAY YES!—台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》一書，道盡人生故事，如今她不再怕麻煩帶給她的麻煩，而是希望藉由故事，喚起社會對罕病兒的愛，「擁有強壯的心志，勝過擁有強壯的身體」。

小檔案

馬凡氏症候群

病因：基因突變或遺傳引起，患者下一代有50%罹病機率。

症狀：體型瘦高、四肢對軀體的比例大於常人、關節鬆弛 、水晶體脫位、角膜過平、心臟主動脈擴張、上升 主動脈剝離、肺動脈擴張、硬腦膜等。

治療：不易診斷，也無治癒方法。

資料來源／罕病基金會 製表／人間福報編輯部