【本報台北訊】罹患罕見疾病「遺傳痙攣性下半身麻痺」的輪椅國標舞者劉祥榮，小三時出現下肢退化症狀，健保尚未開始，手術費高達十八萬，藥物每次三千元，家中除他，媽媽和弟弟也是患者，經濟負擔更大，直到健保開始後，解決部分醫藥費用，家中經濟才好轉。

劉祥榮表示，幾年前才被確診是「遺傳痙攣性下半身麻痺」，下肢退化的過程中，醫師也發現他的症狀與一般腦性麻痺患者不同，開始換藥找解方，花了好多錢在藥物治療。

健保還沒開始前，曾有醫師認為他下肢狀況需要開刀，手術費用高達十八萬，病情逐漸惡化期間，醫師提供肌肉鬆弛劑要價三千元，每筆醫療費都是經濟負擔。

劉祥榮表示，暫緩遺傳痙攣性下半身麻痺的藥，相較其他罕病藥物較為常見，健保開始後，他們家中負擔大幅減輕，若像是漸凍人等特殊罕病患者，隨便一種藥動輒上萬元。劉祥榮表示，健保是非常好的制度，希望能受惠更多罕病家庭。