文╱記者陳玲芳

他，出身富家，卻遭逢重大車禍、父親破產，後來幸運考上台大、留學英國名校，得到心目中理想的工作，並娶妻生子。志得意滿的人生，卻在四十歲不到時，開始烏雲密布：先是發現兒子患有亞斯伯格症，接著妻子表示無法再與他共同生活，然後在極力克服這兩個挑戰的同時，自身竟然因為嚴重的視網膜剝離，而接近失明。

面對傷殘

陪伴不凡

黃建興回溯，一開始眼睛生病，睜開眼面對每一天，都是困難的。他很難形容那是什麼感覺，巨大的事件發生了，先試著處理外在狀況，最後，才是處理自己內心的傷口。

動完所有手術出院，開始「生活」，才是黃建興面對挑戰的開始。他說，從醫院結束手術、出院後，發現自己其實沒有被治好；雖然，他嘗試去適應「沒有左眼視力，右眼又很模糊」的生活，但最困難的卻不是維持生理機能，而是面對「傷殘」的事實。

黃建興形容「每一天，都像是至親喪禮結束後的那個晚上，一切的喧囂、親友的關懷照顧都退場，留下的只有寂寞。痛苦在快要陷入睡眠時襲來，留著自己一人面對無盡的黑暗與絕望」。

「萬念俱灰的我，因著不可能有任何親友可以照顧我這個不凡的兒子，而再度面對生命的挑戰。」成為單親爸爸的黃建興，形容自己就像海馬，放下了昔日的工作與事業，每天陪伴著他的小海馬。

觀察小動作

化解不協調

距今約二十年前，三十歲不到的黃建興，在台灣解嚴後第一次民選市長時期，擔任市議會民進黨黨鞭的助理。身為專業國會助理，懂得察言觀色的特質，也讓他在亞斯伯格兒子開始早期治療時，拚命累積許多「小動作」的觀察，嘗試給兒子Wayne一個「較不會感受到不協調」的環境。

「當Wayne指著冰箱，我會知道他是渴了或餓了。當Wayne搖搖擺擺地翻出某一張CD，嘴裡發出無意義的音節向我走來，我會知道他是想播這張CD的某一段音樂。」

黃建興說，兒子在行為和語言上的表達，無法跟上他的年齡，「他的腦袋處於小學生階段，行為有時卻像個幼稚園孩子」。

國小教室裡稱亞斯伯格症小孩為「亞斯的小孩」，通常他們只是安靜地出現，像隻溫馴的小貓，但不太跟人打招呼。「他們的問題是具備瞬間爆發的情緒，與不怎麼合群的性格。」黃建興表示，他聽過一種說法，「不要把亞斯的小孩和ADHD過動兒放在同一個班上」，因為他們是天平的兩端。極度需要規律的亞斯小孩，遇到一日三十六變的ADHD小孩，節奏會完全被打亂，最後可能也會開始表達不協調，導致整個教室爆炸！

無障礙空間

環境仍不便

前陣子，為黃建興新書《生命中的美好陪伴》（新自然主義出版）畫插畫的好友邱顯洵，常約黃建興見面，原來那陣子他眼睛狀況不太好，所以想「使用畫家的敏銳透視力」來觀察黃建興，想知道，如果眼睛狀況很差，要怎麼生活。

黃建興的眼睛，左眼因為視網膜剝離非常模糊，右眼因為黃斑部病變完全沒辦法看到，但他還是能夠感受到光線強弱，透過不同色差（他無法判斷準確顏色，只能稱色差）去稍微看到輪廓。

透過這僅存的能力，黃建興建構了新的視覺資料庫。基本上以自家為中心，延伸到他自家走出去到公車站的路線，以及公車站下車後，走到各工作地點的路線。如果到遠地出差，就一定需要當地人陪伴。

如今，黃建興可以一個人出去討論事情、吃飯、做些住在台北最基本的事情。

「現在的我，開始回到很類似一般人的生活，只是，我隨時可以感受到以前沒發現的環境不便，如台北其實缺乏真正『無障礙空間』的空間。 」

黃建興說，這時他才明白，為什麼兒子在幼稚園的時候，最討厭唱遊課，因為孩子做不到想要的律動，總是手忙腳亂、跌跌撞撞。「我也懂他討厭學校的心情，因為整天的課程裡，有太多挫折他的東西。」

痛苦往前走

美好經歷過

Wayne上國中後，成績一樣不好，但他不再畫畫，開始把國文課本的人頭剪下來，貼到其他地方，編成一篇篇故事。他不再與父親分享，他把很多時間花在學校、音樂補習班、與同學一起打電動，不再像小學時期願意與父親玩永無止盡的「剪刀石頭布」遊戲。

某段時間開始，孩子開始用自己的力量，愈走愈遠了，黃建興還是一樣，並不是非常了解他。「我到底是如何走到現在的呢？」黃建興說，自己沒有正確答案，也沒有可以照著執行的步驟。「我能做的，只有在每一次負面情緒來襲時，重複嘗試著面對傷痛的練習。」現在，黃建興知道，痛苦即便深刻不堪，終會慢慢減低。

Wayne的特殊才藝，從圍棋到小提琴，雖然一路跌跌撞撞，卻也努力通過檢定考試、加入節奏樂團，朝向高中音樂班的目標邁進。黃建興說：「我仍在練習，就像兒子練習著困難的曲子，重複練習那同一個小節的指法。」

黃建興與孩子，並不是外表看來就不方便的人，得不到特殊待遇，他們更能感受到「正常環境」帶來的不便。柏拉圖說：「待人要仁慈，因為你所遇到的每個人，都正在經歷艱苦的戰鬥。」在眼疾後，黃建興才能理解，也才多了點寬容。「或許有一天，我們會感覺不那麼難過，我們會帶著傷疤活下去。」

「即使有時候其他人看我好像不在同一個頻率，我也不在意了，反而，工作變得開心了。」如今，黃建興更懂得珍惜當下擁有，不再為工作的小挫折憤怒，真誠的向幫助他的人道謝，欣賞在他身邊發生的小小事物，感激自己仍活著。他以一個忙碌的政治人物，擔任家長會的愛心爸爸，期許自己「幼吾幼以及人之幼」，服務更多家長及孩子。

「我繼續往前走，是因為害怕，但繼續往前走，即使痛苦，卻也逐漸讓我得到許多不曾經歷過的美好事物。」兒子漸長，逐漸離開，即便不捨，卻是黃建興身為父親值得慶幸、深藏的不捨。

「和孩子一起生活，能夠一起走一段路，單就這件事，就是一種幸福。」黃建興手扶墨鏡，露出滿足的笑容。