【記者陳玲芳台北報導】每年四月十五日是國際龐貝氏症日，今年台灣龐貝氏症協會特別結合受病友喜愛的動漫，舉辦「龐貝鬼殺隊．全集中鍛鍊營」活動，提醒病友定期接受酵素補充治療之外，更要落實「呼吸訓練、營養、物理治療」等三大支持性治療。

活動現場也邀請到奧運國手「台灣蝶王」王冠閎，為「龐貝戰士」加油打氣，分享游泳有助於肌力和心肺功能提升，並呼籲病友定期檢測心肺功能、積極接受治療，以提升生活品質。

台大醫院基因醫學部主任簡穎秀特別提醒，台灣領先全球推動龐貝氏症新生兒篩檢將近二十年，然而仍有二成新生兒父母輕忽其重要性，為了下一代的健康，鼓勵自費讓新生兒採血篩檢。目前台灣龐貝氏症照護領先世界，只要及早診斷，就有機會接受治療，維持良好生活品質。

簡穎秀醫師說，龐貝氏症是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，目前台灣約有九十位病友。目前大部分病友疾病控制良好，在校園上學也能跑跳，甚至參加運動比賽；但因為患者肌肉損傷不可逆，還是會有特殊肌肉，如口腔咽喉、呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差。除了酵素替代療法外，醫界也積極集結跨專科照護團隊推動「全人治療」。