【記者陳玲芳台北報導】「二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場嚴峻的人生試煉。」二○○六年總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱「漸凍人」。曾被告知可能只有二十年生命，當她從新聞獲悉此事，非常震驚。然而一封來自監獄的信，扭轉了她面對人生的態度。這位受刑人受怡潔的生命故事感動，反思人生，怡潔也因為收到這封信，決定把自己的故事寫下來，日前出版《7300最平凡的奢侈》，以此激勵更多人。

今天過二十三歲生日的李怡潔，從小體弱多病，住院成為家常便飯。某次罹患肺炎，痰愈積愈多，連醫生也束手無策。出院後，父母持續帶她求醫、吃各種藥物，「我吃過的藥物與營養品無法盡數，也吞進父母大把鈔票」。

中醫西醫求神都試過

李怡潔行動不便，父母仍希望她能像一般孩子一樣生活，讓她到學校上課，出國玩也帶著她。父母為她尋找各種治療方法，中醫、西醫、水療、電療、復健、針灸、拔罐、整脊、求神問卜、研究風水都試過，每次都換來失望，父母仍不願放棄，她也不曾拒絕父母心意。

就讀高中某天，有人寄信到學校給李怡潔，她看到寄件地址嚇了一大跳，這封信居然來自「台東監獄」！寄件人是一位身陷囹圄之士，看到女孩的故事而醒悟，決定寄信給她。

「竟然有一位曾誤觸法網的陌生人，因為讀到我的報導而省思悔過，開始珍惜身邊事物」；這一切讓怡潔難以置信，好像她流過的汗水和淚水、經歷過的失望與疼痛，都在一瞬間變得有意義。讀信的那幾分鐘，她彷彿與世隔絕，聽不見其他聲音，直到最後一個字映入眼簾。「看完那封信後想了很多，決定認真地重新審視自己。」

改變心態只在一瞬間

回家後，李怡潔重讀日記，細細品味之前隨手記錄的點滴，然後打開電腦，再次清楚描述每一個當下的感受，告訴自己：「這個故事，並不是屬於你一個人的。」

「這個決定只是一時衝動」，她決定讓這些承載無數笑聲和淚水的文字，在某一天公諸於眾。李怡潔開始思索做過的每件事，才發現有些小事，卻可能改變別人的人生和處世態度，「就像不經意伸出的援手，可能是挽救垂死性命的關鍵」。

李怡潔三年前從嘉義北上，捨最高學府台大不讀，選念輔大影像傳播系，為的是「多學一些影像傳播知識和技術」。她花了五年，以第三人稱記錄「女孩」的艱辛，包括不斷的治療、復健、尋求康復機會、飽受身體之苦，也道出家人陪伴她的辛酸與不捨，二十三歲生日前夕出版自傳。

新書發表當天，親友、罕見疾病各單位好友都來給她鼓勵。以醫治罕見疾病知名的鐘育志醫師也為怡潔加油，他說，脊髓肌肉萎縮症（SMA）是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多病友生日蛋糕上的蠟燭都是「問號」，因為家長們說「不可以讓閻羅王知道孩子年齡」；所幸舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen）去年底被美國FDA核准上市，是自一八九一年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端，「希望有更多病友受益，將生命的美好延續下去」。