罹患骨化性肌炎 生命導師 張敏嫻走了

 |2017.05.29
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罹患罕疾進行性骨化性肌炎的張敏嫻,生前難得到郊外出遊。圖/修瑞瑩翻攝

【本報台南訊】三十七歲罹患罕見疾病「進行性骨化性肌炎」的張敏嫻走了!生前幾乎全身無法動彈、每日與劇痛奮戰,仍樂觀面對生命,擔任成大醫學院的「生命導師」,向醫學生講述自己的病症,臨終前還接受醫學生訪談,院方將訪談製成影片,將在下月舉辦的紀念會上播放,向敏嫻的生命力致敬。

進行性骨化性肌炎患者,為一種極為罕見的病症,因為基因的變異,隨著年紀增長,全身肌肉、韌帶及結締組織會逐漸變硬,不良於行,最終臥床,並因胸廓骨骼的限制,影響呼吸而死亡。

敏嫻原本在安養中心療護,上月底因狀況不佳,住進成大安寧病房,之前成大醫學院連續多年找她擔任生命課程的生命導師,由她為醫學生上課,她讓醫學生觸摸僵硬的肌肉,並與學生分享罹病心情,學生對她面對罕病的勇氣,留下深刻印象。

學生問「曾抱怨為什麼自己會得這種病嗎」,敏嫻答「為什麼不能是我、為什麼要是別人」,問「有沒有曾想自殺、安樂死」,答「才不要呢,活著很好,每個人都有這輩子要修的功課」。

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