文/楊郭玴
新生命的降臨,對於新手父母而言,是既期待又怕受傷害。期待自己的孩子平安健康,是每個父母平凡且簡單的心願,但如果孩子的發展不如預期的好,父母親應該如何面對?家庭還能和樂融融嗎?
《強悍弱女子—曾晴教我的八堂課》敘述一位罹患罕見疾病—肌小管病變的小女孩曾晴的生命故事。
曾晴出生時,因為肌肉無力,無法自行呼吸,因此住在保溫箱中,經過一連串的檢查,最後終於找到確切病因。閱讀此書時,好幾次我的眼淚忍不住掉下來,不只是因為心疼或是同情這個家庭的遭遇,更多的感動是由於我了解在這個家庭背後,穩定的支持力量。
這本書的作者曾國榮,是曾晴的父親,同時也是教會牧師,因著這樣的緣故,在書中完全看不到照顧罕病兒所衍生出的抱怨,卻處處流露出感恩與喜悅的心情。這和大多數罕病家庭可說是大相逕庭,我深信,這絕不是有什麼祕訣,而是因著他們堅定的信心所造就的結果。
另一個令我感動的,是我看見這個家庭的另一項特質——彼此相愛,相互扶持。大多數罕病家庭,因長期照顧病人的壓力,以及對於未來的不確定性,往往使家庭氣氛變得十分冷淡、沒有溫暖,甚至認為病人是做錯事,必須接受這樣的懲罰,久而久之,也變得缺乏自信。但曾晴的家庭卻完全相反,因著生病的女兒,反而讓她的雙親變得堅強勇敢,學會感恩和分享,把愛傳出去,讓生病的女兒成為全家的祝福。
死亡是所有人都必須面對的課題,誠如作者在書中所寫:「再有財富、權勢的人,面對生命都得一視同仁。」大多數的人,對死亡總是存有畏懼,最主要的原因,是來自於未知。
在曾晴家中,我看不見對死亡的恐懼,反而看見盼望,因為他們相信,人生命的終點,是沒有病痛的天堂,因此當曾晴的生命結束時,他們用感恩和喜悅的心情面對,與一般家庭的依依不捨完全不同。
有句話說:「苦難是化了妝的祝福。」這本書就是最好的證明,這本書讓我對生命的內涵有更深一層的認識,也找到了繼續向前的動力。