【本報台北訊】「無言表示無法言語，天空代表內心世界。」鋼琴家彭怡文九年前診斷出運動神經元疾病（ALS，俗稱漸凍人），從敲不動琴鍵、無法站立，到全身逐漸癱瘓、氣切，仍用眨眼創作十四萬字病中日記《無言的天空》。

五十五歲的彭怡文為鋼琴家，早年留學德國、奧地利，也在國內從事音樂教育二十年餘，九年前彈琴時手指無力，坐在馬桶上竟站不起來，到處求醫，試過針灸、推拿、中藥都沒有起色，最後確診是ALS。

昨為全球漸凍人日，彭怡文舉辦新書發表會，現場用注字板拼出「謝謝大家辛苦前來。」，十分熟練，兩分鐘就拚好。書中透露，得到這個病需練就一身忍耐功夫，忍受自己像個活死人、不能言語、無法表達意見，忍受無法排洩之苦，或眼睜睜看著蚊子叮咬，卻無法趕走它。直到臥病在床，才能體會能自由呼吸、吃喝、走跳、拉屎真好。

彭怡文的先生許大承說，剛開始太太不能接受生病，認為鋼琴家不能彈琴，甚至不能走路，這輩子無望了，也拒絕朋友探望，直到有天朋友闖進來看她，接著愈來愈多人來醫院探訪，她才漸漸敞開心門，重新燃起對人生的希望，開始用眼控電腦表達心情。

許大承坦承，剛開始也不能接受太太生病，但看著她的努力，覺得自己不能放棄，鼓勵自己「過一天是一天，不要擔心明天的事。」，為了負擔龐大醫療費，賣掉在台北的房子搬到桃園，天天開車接送太太到醫院。

漸凍人協會理事長劉延鉅表示，漸凍人好發的年齡約在四十到六十四歲，百分之九十五找不到原因，只有百分之五有明確家族病史；因為是罕見疾病，許多病友發病早期不易發現，常誤認為是脊椎壓迫神經，或因跌倒看骨科，卻發現復健後一直沒改善，才發現是肌肉逐漸萎縮。國內漸凍人的盛行率為十萬分之二至三，換算約一千多人，但健保資料確診僅有八百人，漸凍人協會服務的病友更只有四百人，因為多數民眾不了解這個疾病，或生病不想公開。