一項證明可把超級罕見疾病患者救出鬼門關的昂貴藥劑，日前在「健保藥物共同擬定會議」，第四度被拒絕施予患者。有家庭無力負擔，造成二位孩童往生。

會議中有人引喻，「一輛高速行駛的火車煞車故障，軌道盡頭有五位工人正在工作，右邊岔路只有一名工人，火車到底該不該轉彎？」導致「健保是全民的，無法依個人需求」的結論。當然，民主社會豈可為少數卻犧牲多數？然而，「民主」之後，我們的愛心呢？

這場會議，沒有病友或團體代表參與；他們的聲音未被聽到，他們的淚水更不會有人看到。筆者是漸凍人協會創辦顧問醫師，罕病基金會初創時，在立法院受邀提供意見，老實說，對「健保藥物共同擬定會議」的無情，不以為然。

健保署官員捫心自問，除耳熟能詳的藥價黑洞等長期弊端外，多少浪費健保資源的新聞，不時被報導，但官方、醫界、民代都未聞問。

不少負面新聞記憶猶新。一○一年七月，某醫界大老在「守護台灣醫療高峰會議」痛批不少醫師隨便動刀，申請健保給付，簡直是詐欺。醫師敢亂開的刀，俗稱「金雞母手術」，就是「診斷簡單、手術容易、併發症少、手術費高的手術」，「非癌症膽囊切除術」就是其中之一，連台大醫院的「教授醫師」對審判長的膽囊切除，也說得不清不楚，更何況「一般醫師」對「一般病人」。

一○二年七月，傳出「電腦斷層掃描浮濫，健保刪六成，台北XXX醫院及XXXX醫院被核刪率逾九成……，一○一年一百五十萬人次檢查，加上磁振造影、正子攝影，一年花一百二十七億元」。這顯示六至九成電腦斷層掃描是沒必要的，這種醫院或醫師，若在美國，早就被踢出健保系統。

年丟棄藥品

堆疊5棟101

一○二年二月，高雄市某醫院廢棄藥，每月回收達百公斤。同年十一月，更令人吃驚且痛心的新聞是，台灣一年丟棄的藥品，堆疊起來相當於五棟台北101大樓。

如果健保署能遏制這些浪費，把資源轉向真正需要的患者，以後在「健保藥物共同擬定會議」上，不但不須思考「火車該壓死多少人」的恐怖問題，罕病病友也能安享天年。讓我們多一點愛心，也讓弱勢的苦難少一點！

高克培（台北市／漸凍人協會創辦顧問醫師）