陳碧蓮肌肉無力症 微笑每一天

 |2013.12.16
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 皮肌炎患者陳碧蓮扮起耶誕老人(見圖)分送孩童耶誕禮物,孩童也回贈畫作感謝。圖/范振和

 【本報花蓮訊】罕見疾病「皮肌炎」患者陳碧蓮,昨天應邀到花蓮善牧兒童之家演講,分享生命的歷練,鼓勵特殊遭遇的孩童,她強調,逆境中依然要微笑勇往直前,活出精采的每一天。

 花蓮縣婦女成長關懷協會與文向教育基金會聯手推動生命教育系列課程,昨天陳碧蓮分享生命故事時,市長夫人張美慧等人,聽出滿心的感動。

 陳碧蓮小學五年級發病,皮膚泛紅發炎,肌肉愈來愈無力,關節逐漸僵硬,沒有根治藥物,病狀與不適令她萌生輕生念頭,後來因樂觀開朗的鄰居下班途中,不幸車禍身亡,她突然感受生命的可貴,決定勇敢面對身體殘缺,努力活下去。

 「一路走來,碰到很多困難的事情,雙手扭曲不方便,光是想扣好衣服,就頭痛了。」陳碧蓮說,她原本穿不用扣子的衣服,但她也想穿漂亮的衣服,於是設法將鈕扣改小一點、洞改大一點,方便雙手扣住,但一下子衣服就敞開了,後來,她提出問題後,一群關心她的師生集思廣益想出助扣器,總算讓穿衣服方便多了。

 陳碧蓮籲請小朋友遇到挫折時,不要害怕,用微笑面對一切與正視問題,想辦法解決。「我在水療室復健時,看到很多人缺手、缺腳的,就覺得自己還是很幸福。」她表示,自己至少不用靠別人餵食,「把快樂的標準降低,把痛苦的標準提高」,如此知足便能常樂。

 陳碧蓮也吹起口琴與小朋友互動,文向教育基金會執行長李毅夫、市長夫人張美慧在旁適時提點,告訴孩子分享勇敢、快樂過日子的方法,連幫助需要幫助的人,都要用對的方法。

 花蓮善牧兒童之家主任廖安琪說,該家二十多位國中、小學的孩子,都是家庭失能的,生命教育課程有助於讓孩子了解,還有比他們處境更艱困的人,希望能讓院生建立感恩惜福以及樂於助人的人生觀。

 孩子們聽到「碧蓮姐姐」身經如此困境還能微笑面對世界,紛紛上前熱情擁抱,並致贈畫作感謝。而戴上耶誕老人帽與圍巾的陳碧蓮,也致贈孩子們每人一件她製作的耶誕禮物,溫馨感人。

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