【本報台北訊】中重度血友病患者一旦受傷可能血流不止，造成不可逆關節損傷，臨床曾有患者每年出血超過五十次仍不以為意。醫師說，反覆出血易造成器官損害及發炎，嚴重恐不良於行，預防性治療有助減少出血，但病人觀念、順從性有待提升，才能享受與常人無異的健康生活。

四月十七日是世界血友病日，有「台灣血友病之父」之稱的台大醫學院名譽教授沈銘鏡昨天號召約五十名病友齊聚台大醫院，呼籲大眾不應對血友病存有歧視；血友病患也應破除對疾病的迷思及恐懼，主動接受預防性治療，可如一般人擁有正常生活品質。

血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病，國內目前有一千三百名重度血友病患，他們一旦受傷或開刀就會血流不止，甚至有生命危險。根據台灣血栓暨止血學會二○一六年的統計資料，台灣重度A型血友平均每年出血次數高達十三次，高於國際研究建議每年兩次以內的標準近七倍。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出，出血次數控制不下來主因是國內血友病患對疾病認知不夠清楚。因早期血友病治療只能輸全血，效果有限，病友對出血狀況習以為常，但目前已改為定期注射固定劑量的凝血因子，維持體內凝血功能，防止自發性出血造成關節腫脹，一周約要打二至三次針。但他說，仍有病友害怕打針、覺得麻煩，近年也有新的長效藥物讓打針的次數變少，可望提升病患治療意願。

沈銘鏡強調，預防性注射能讓病友活得更健康強壯，生活與常人無異，跑步、運動都不是問題。但最重要的還是病友本身要對出血狀況隨時保持警覺，隨時記錄、隨時與醫護團隊追蹤自己的病程，才能降低出血次數。