經過六年學習,患有「威廉斯氏症候群」的彥廷已會彈奏和演唱逾百首歌曲。圖/罕病基金會提供
【本報台北訊】熱愛音樂的陳彥廷,出生八個月被診斷「威廉斯氏症候群」,因出生時缺氧,智力及口語表達能力發展緩慢,六歲牙牙學語,直到加入罕病天籟合唱團,音樂復健讓他開口說話,唱出不畏病魔的勇氣。
集結北、中、南罕病天籟合唱團病友,連續八年巡迴表演,昨天舉行「愛,音樂」感恩音樂會,二百名罕病病友和家屬上台,他們用歌聲唱出生命的春天,「我們無法控制生命長短,卻可讓生命更寬廣」。
擔任木箱鼓手也唱歌的陳彥廷,是家裡開心果,媽媽說,他出生起就嚴重失眠,一天只睡二到四小時,爸媽只好撐著眼皮陪他,就醫檢查發現,威廉斯氏症候群讓他耳朵比一般人靈敏,細微的聲音都會阻礙睡眠,四歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題獲改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子,陳彥廷六歲僅能說「伊」、「喔」、「好」等單字。身為音樂老師的媽媽鼓勵他加入合唱團,用音樂復健。媽媽課後每天陪他唱歌、彈鋼琴、玩樂器。一首「瑪莉有隻小綿羊」,他唱了三年,搭配烏克麗麗、木箱鼓、鋼琴替他伴奏。
陳彥廷一聽到音樂會開心跟著哼,媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語編成歌,唱著唱著愈說愈多字。有一天他說:「我肚子餓」,媽媽既開心又訝異,孩子竟能一口氣講出五字句,「現在可以說七個字了」媽媽臉上滿是愛憐。
靠著他天生音感,聽過幾遍的歌,就能絲毫不差重現,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過一百首歌曲。
有了同儕與音樂相伴,陳彥廷愈來愈開朗外向,正面情緒感染了家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,他都笑笑面對,讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。
從歌聲中找出勇氣
合唱團有一位王維賢,五十八歲,他三年前確診「亨丁頓舞蹈症」,去年三月因身體協調性變差、口齒不清、記憶衰退無奈選擇退休,生活頓失重心,他感覺不再被社會需要,終日鬱鬱寡歡,直到妻子加入罕病天籟合唱團,才找回生活重心。
其他病童問他,「叔叔,你為什麼身體一直晃?」,王維賢解釋給孩子聽,也傾聽病童的罹病心事,是合唱團不可或缺的大哥哥,全家人一起練唱,從歌聲中找出勇氣。