外宿回家
在第一次公開露面後,曉鈴發現,原來外面的世界有這麼多人在
關心她,幫她祈福。為了不辜負大家,過年後回到醫院,我觀察到她更認真的做復健。
她是個很用功的「乖學生」,即使再累,一堂五十分鐘的復健課程,她會盡力做足,上完課後,還會利用休息時間練習,配合度極高,是醫生與護士眼中最可愛的病人,連營養師幫她設計的營養餐,也全部吃光。
三月,醫院答應周末讓曉鈴「外宿」,星期六早上回家,星期天
晚上九點回去「晚點名」。
回了家,有時我會幫她張羅早餐。在等我做早餐時,曉鈴會很貼心的說還不餓,叫我不要急。
怕不合她當天的胃口,我會準備如烤麵包、麵線、稀飯……等兩、三種中、西式早餐,任「鈴」選擇。
「好不好吃?」我問。
「好吃,」不管好不好吃,曉鈴都會說好吃。
看她很「努力」把早餐吃掉,一股滿足的幸福感就會油然升起。
早餐吃完後,我們會聊天、看電視,做一切她想做的事。
曉鈴愛唱歌,我特地為她裝了卡拉OK,讓她可以在家裡唱歌、跳舞,事實上,這也是復健的一部分,可以協助練習記憶和平衡。
一路陪著曉鈴復健,我深深感覺到,病人若要能達到復健最大效果,有賴醫師與家屬的合作。
國際神經外科學會主席Dr. D(Dimitrovslavonic)利用來台開會的機會,由台北醫學大學許重義校長好心安排,前來探視曉鈴。他告訴我,讓病人用喜歡的方法復健,效果最好。為了得到病人百分百的配合度,他要病人不要把他當成醫生看,而是把他當成一位朋友、復健的伙伴。許校長是我擔任駐美代表時認識的朋友,是世界知名的醫學專家,為人熱誠正直。
我跟Dr. D說,曉鈴喜歡唱歌、跳舞。
「她喜歡跳舞,就讓她跳舞,喜歡唱歌,就讓她唱歌,不要逼她做不喜歡的事。」
復健有信心
復健是長期抗戰的浩大工程。我認為,醫師可以聽聽家屬的意見,參考家屬的看法,畢竟他們最瞭解病人。
像唱歌、跳舞的課程,就是我與醫院討論後,成為曉鈴的復健課程之一。自從把她的興趣納入復健課程,不管在意願與效果上,明顯提高。
但家屬的過分關心,也可能造成醫師困擾。我發現,前幾次曉鈴在進行記憶復健課程時,我因為太保護她,不自覺搶話,養成她無法回答問題時,習慣看我,要我替她答,我覺得這樣會影響復健成效,之後碰到復健時間,我都會自動迴避。
其實,衛生署長侯勝茂也親自到台中,曉鈴左手的三根大鐵釘就是他建議可以拿掉。這三根大鐵釘一拿掉,曉鈴頓時像出了籠子的小鳥,重獲自由,明顯感覺肢體動作變靈活,恢復速度加快。侯署長與我也是舊識,我在擔任外交部長時,安排非洲友邦史瓦濟蘭國王的母親前來台灣診治宿疾,侯署長是當時醫療團隊的重要成員之一。
不僅是侯署長,陽明大學教授洪蘭,在中醫附醫楊玉婉醫師的安排下,特地來台中,播放國外研究認知功能的DVD,讓我們瞭解雖然少了一隻左手,只要加強訓練,還是可以把失去的認知功能找回來,這給了曉鈴很大的信心。
台大復健科兼任主治醫師連倚南教授也前來探望曉鈴,並提供寶貴的建議。
夜行動物
周末回家,曉鈴最愛與我手牽手散步。
新家的整棟大樓,能走的地方我們都走遍了,差點就要走停車場,但這難不倒我們,連醫院那麼小的地方,兩人都可以走一個半小時。運動完回來,讓曉鈴泡個澡,舒緩神經。
因為植皮,醫師希望曉鈴盡量不要曬到太陽,為了配合,我們調整作息,利用晚上時間外出,成了晝伏夜出的「夜行動物」。我會帶曉鈴出去吃飯,上超市買東西,或是到公園繞一繞。
每次要送曉鈴回醫院時,看著她上車,總覺得一陣鼻酸,這是她自己的家,卻不能就此住下來……。
曉鈴第一次回家過夜,很不習慣,竟說想回「家」(醫院)。
長時間住院,以為醫院是她的家,回到真正的家,卻想回醫院。我聽了好難過,心裡再怎麼不捨,也要送她回去。
幾次之後,她就喜歡上新家,期盼周末的到來,從一天到兩天,慢慢到三天,慢慢適應居家生活。
現在,若星期六沒有復健課程,我會於周五晚上提前接太太回家。
有一回,周六晚上用完在家的第二頓晚餐時,曉鈴以為該回醫院,很捨不得的站起身說:「又要走了,快樂時光很短暫。」
我又驚訝又感動的回答:「還可以再住一天啊!」
曉鈴又開心的坐下來,看到她喜悅的表情,我覺得可以增加返家的天數。我覺得曉鈴遲早會出院,我們也要提早規畫她適應離開醫院的日子,希望逐漸成為每天返家、白天至醫院復健的「白天病人(day patient)」。
我不斷從曉鈴的角度幫她設想,她不想做的事,絕不勉強,尊重她的喜好。
第一次我帶她到家對面的草地散步,要過馬路時,她躊躇。
「我不敢,」她望著我,眼神裡看得出來害怕。
「好好好,那我們不要過,」我馬上這麼說,不逼她做不想做的事。
過了一個月,我們出去散步時,碰到過馬路,她一點問題也沒有,我有個心得,照顧腦傷病人,重點是長期的解讀,不必計較短期的反應。
(本文及照片摘自《淚光奇蹟─陪伴曉鈴的病床手記》天下文化出版)