【記者曹麗蕙台北報導】六十歲的黃尚萍十一年前確診罹患漸凍症,他曾沮喪、失落,後因家人的陪伴重新找回生命方向,五月時他坐著輪椅、戴著呼吸器,在妻子、弟弟幫忙,一圓重遊阿里山的夢想,昨天在漸凍人協會成立二十周年的記者會上,他也和親友、義工共同朗誦詩歌《愛的漣漪》,衷心期盼「冰雪消融」的那天能快點到來。
漸凍人協會昨舉辦成立二十周年記者會暨第二屆「用愛解凍:漸凍人研究獎」頒獎典禮,副總統陳建仁應邀出席時表示,病友的勇敢就像台灣的光和鹽,「把生命活得光明耀眼,也讓台灣生命更有品味」,看到病友、家屬和醫療團隊互助互愛,他有感而發:「若台灣社會每個人都能如此,台灣一定更不一樣、更美好」。
漸凍人協會理事長陳大謀,也是作家陳宏的兒子,四十七歲的他,原是留美博士,十三年前於上海創業時發病,他致詞時說,「因為大家的愛與陪伴,我們並不孤單,也讓我們還懷抱希望,期盼漸凍世界『冰雪消融』能早點來到。」
漸凍人協會理事、國際佛光會中華總會台北教師分會督導劉學慧表示,會舉辦「用愛解凍:漸凍人研究獎」就是希望推動漸凍症的相關研究,漸凍人最後只剩眼睛能動、耳朵能聽,在醫療與照護需要更多提升,也希望研究帶來治療曙光。