抗巴金森病25載 圓夢結婚生子

陳玲芳 |2016.11.25
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台灣巴金森之友協會理事長、台大醫院神經部教授吳瑞美提出「十大警訊」及「四大典型症狀」,提醒民眾包含肢體顫抖、僵硬、行動緩慢、步態不穩、面具臉等都是徵兆,甚至長期便祕也是危險因子,應及早就醫檢查,且巴金森病不是老人的專利,年輕人也可能罹病。

【記者陳玲芳台北報導】台灣將於二○一八年正式邁入高齡社會,老化速度世界第一,巴金森病成二十一世紀不可輕忽的疾病。專家推估到二○三○年,病患者恐大增一倍。「巴金森病蝙蝠俠」曾國修昨日現身說法,他二十八歲確診,抗病二十五年終圓結婚生子夢。

台灣巴金森之友協會理事長、台大醫院神經部教授吳瑞美指出,巴金森病為神經退化性疾病的一種,與中風及失智症併列為高齡者的三大神經疾病,好發於六十歲以上中老年人,好萊塢明星麥克福克斯、拳王阿里,跟台灣音樂大師李泰祥都是病友。

她提出「十大警訊」及「四大典型症狀」,提醒民眾包含肢體顫抖、僵硬、行動緩慢、步態不穩、面具臉等都是徵兆,甚至長期便祕也是危險因子,應及早就醫檢查,且巴金森病不是老人的專利,年輕人也可能罹病。

現為高雄市聰動成長協會理事長的曾國修說,當時他在一家工程公司上班,因右臂持續疼痛僵硬,四處求診不見好轉,到台大醫院檢查,才確診罹患巴金森病。得知這是無法治癒的疾病,讓人生才剛起步的他,備受打擊。

父母因為對疾病不了解,第一反應是覺得羞恥;已經論及婚嫁的女友,得知他的狀況後,選擇離他而去。父母的反應加上女友的離去,還有疾病的無法治癒,種種挫折,讓曾國修當時腦中不斷閃過尋死的念頭。

所幸,公司主管與同仁得知他罹病後,大力支持並協助他工作,職場成了他的避風港,加上病友協會的病友們相互鼓勵,讓他有了前進的力量。之後,母親罹患巴金森病,也經他鼓勵加入聰動協會。

「一般人以為罹患巴金森病,就臥床不起,其實不是!我和大家一樣可以完成結婚生子並持續工作的夢想。」曾國修說,就像慢性病透過治療與復健仍然可過快樂人生,希望和他一樣的病友千萬不要消極,也期望社會大眾能更理解、同理巴金森病,「不要用歧視的眼光看待我們!」

至今,他已經和巴金森病共處二十五年,因為服用藥物時間一久而產生異動症,為了陪伴年幼孩子長大,他勇敢面對疾病,兩度接受外科治療,希望將來可有其他不用開腦的治療方式,讓他能陪伴家人更長、更久。

林口長庚醫院神經內科教授陸清松說,現今最常見手術治療為深腦刺激術(DBS),第一次手術治療需要部分自費,但健保署提供終身免費電池,手術風險低、併發症少。另外,日前衛福部已核准最新小腸灌流術治療,直接透過小腸給藥,以穩定血液中左多巴藥物濃度,改善患者動作波動現象,效果與DBS相當,提供病患治療新選擇。

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