疼惜罕病兒 我的小天使

 |2014.04.28
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輕度智障的游姐姐(左)不善言語,親吻母親臉頰表示愛。
「她是我的天使!」罹患天使人症候群的張小妹(左),是父親眼中的天使。圖/林佩均

【本報豐原訊】孩子是父母心中的寶,近兩百戶罕見疾病孩子的家庭,昨聚集豐圳活動中心慶祝父母親節,因行動不便,罹患天使人症候群的張小妹乾脆坐在最愛的爸爸身上撒嬌說愛、輕度智障的游姐姐不善言語,輕輕在母親臉頰親吻,感動所有人。

這場特別的盛會,邀請了自閉症、腦性麻痺、唐氏症寶寶、多重障礙等,六歲到五十六歲的罕病患者齊聚一堂,並由罕病者請家屬一同參加,慶祝一年一度的父母節。

游添進有三個孩子,大女兒輕度智障、小兒子中度智障,就讀國小時陸續檢查出症狀,游與妻子不放棄,親自教導孩子讀書,孩子遇到困難字彙、無法理解的數學會放聲尖叫,他總是環抱孩子溫柔安撫。

三十一歲游小弟順利在腳踏車出租店工作,三十五歲的游姐姐則是母親家務工作的得力助手,游添進欣慰,孩子或許不是最聰明,卻是最貼心。昨天游姐姐害羞地牽著父母的手,並在母親的臉頰獻吻、說感謝。

會場中,張銀峰抱著穿著粉紅色連身裙的小女孩,那是他罹患天使人症候群的女兒,「她是我的天使!」張笑著說,女兒總是笑臉迎人,熱情地想擁抱每一個人。

張小妹平日最喜歡和父親玩遊戲,不怕生的個性讓她很快與公園內的孩子融入,張說,女兒行動比較不穩,需要有人在旁看護,看到她無時無刻開懷大笑,「我一點都不覺得辛苦」。

台中市山海屯啟智協會總幹事鄧雪玲表示,即將到來的母親節,其實辛苦的不只有媽媽,父親也扮演很重要的角色,尤其在罕見疾病家庭中更需要雙親同心協力照顧,所以昨天舉辦父母節活動一同慶祝。

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