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     醫藥
  罕見疾病患 堅強意志擊不垮
  2008/11/24 | 作者:記者李祖翔 文/圖 | 點閱次數:448 | 環保列印
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   259位奮發向上、擁有傑出才藝 照顧行動不便者 獲頒第六屆罕見疾病獎





 患有粒線體缺陷的于昕蕎小妹妹,雖家境清寒仍然奮發向上,獲頒獎助學金一萬元。記者李祖翔攝



【記者李祖翔台北報導】什麼樣的故事,可以填補生命的縫隙?又有哪種理由,讓罕病學子充滿堅持下去的力量?日前第六屆的罕病頒獎,就是為鼓勵奮發向上及擁有傑出才藝的罕病患而舉行。今年頒發的助學金達一百六十萬五千元,另有電腦,共有兩百五十九位獲獎,其中包含五十六種罕見疾病。

罕見疾病基金會董事長陳垣崇說:「對罕病學子來說,此生注定逆風的時刻倍於常人,但憑著毅力與愛心大使們的扶持,他們的旅途必定開滿幸福的花朵。」救人和被救的人共同努力,才有堅持下去的希望。

張老師文化公司總經理金克剛則說:「從他們的故事裡,看到了只要活著就不斷提升自己的力量;一心行善,惡自然沒有存在的空間。」

只因為患有尼曼匹克症C型子女的巫氏向教會求救的一句話,「愛媽十人團」就成立。其中一位媽媽剛歷經車禍在復健中,因復原狀態不佳感到氣餒,在看到罕病學子的努力和堅持,讓她轉了念,不再著眼生命中的失去,而有勇氣地學會面對與接受,雙薪家庭的巫氏夫婦也才有喘息和調適的空間。

今年高二肩膀和髖關節無力,只能坐輪椅上學的傅君偉,是熱門音樂社主唱,照顧他就學生活和社團的「左右護法」,就是曾彥鈞和陳敬恒兩位同學,儘管不同班級,只要一通電話,他倆一定飛奔而至,連上廁所幫忙拉褲子都不嫌棄,評審對他們的付出很感動,給予友善扶持獎,盼為社會學習榜樣。

另位得到友善扶持獎、就讀國中的鄭光倫,他主動和罹患外胚層發育不全症,俗稱「無汗兒」的張哲維建立深厚友誼,表皮無汗腺、毛髮稀少、沒有牙齒、嘴唇外翻的張哲維常被同學嘲笑是「ET」,甚至以斬妖除魔的藉口把他帶到廁所毒打一頓,學習跆拳道的鄭光倫挺身而出,他說:「我不是在幫一個身分特殊的人,而是跟我一樣有相等權力的好同學。」

罕見疾病基金會公關組方馨嫻表示,每個罕病孩子的人生都是一個故事,頒獎主要目的在告訴大眾,無論罕病患者還是家長、同學,大家都願意付出,因為周遭的關懷能讓他們發光發熱,他們不只要被照顧、平淡過一生,其實也想要光榮的站在舞台上,和社會一起歡笑、享受努力的成果。
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