259位奮發向上、擁有傑出才藝 照顧行動不便者 獲頒第六屆罕見疾病獎





 患有粒線體缺陷的于昕蕎小妹妹，雖家境清寒仍然奮發向上，獲頒獎助學金一萬元。記者李祖翔攝



【記者李祖翔台北報導】什麼樣的故事，可以填補生命的縫隙？又有哪種理由，讓罕病學子充滿堅持下去的力量？日前第六屆的罕病頒獎，就是為鼓勵奮發向上及擁有傑出才藝的罕病患而舉行。今年頒發的助學金達一百六十萬五千元，另有電腦，共有兩百五十九位獲獎，其中包含五十六種罕見疾病。

罕見疾病基金會董事長陳垣崇說：「對罕病學子來說，此生注定逆風的時刻倍於常人，但憑著毅力與愛心大使們的扶持，他們的旅途必定開滿幸福的花朵。」救人和被救的人共同努力，才有堅持下去的希望。

張老師文化公司總經理金克剛則說：「從他們的故事裡，看到了只要活著就不斷提升自己的力量；一心行善，惡自然沒有存在的空間。」

只因為患有尼曼匹克症C型子女的巫氏向教會求救的一句話，「愛媽十人團」就成立。其中一位媽媽剛歷經車禍在復健中，因復原狀態不佳感到氣餒，在看到罕病學子的努力和堅持，讓她轉了念，不再著眼生命中的失去，而有勇氣地學會面對與接受，雙薪家庭的巫氏夫婦也才有喘息和調適的空間。

今年高二肩膀和髖關節無力，只能坐輪椅上學的傅君偉，是熱門音樂社主唱，照顧他就學生活和社團的「左右護法」，就是曾彥鈞和陳敬恒兩位同學，儘管不同班級，只要一通電話，他倆一定飛奔而至，連上廁所幫忙拉褲子都不嫌棄，評審對他們的付出很感動，給予友善扶持獎，盼為社會學習榜樣。

另位得到友善扶持獎、就讀國中的鄭光倫，他主動和罹患外胚層發育不全症，俗稱「無汗兒」的張哲維建立深厚友誼，表皮無汗腺、毛髮稀少、沒有牙齒、嘴唇外翻的張哲維常被同學嘲笑是「ＥＴ」，甚至以斬妖除魔的藉口把他帶到廁所毒打一頓，學習跆拳道的鄭光倫挺身而出，他說：「我不是在幫一個身分特殊的人，而是跟我一樣有相等權力的好同學。」

罕見疾病基金會公關組方馨嫻表示，每個罕病孩子的人生都是一個故事，頒獎主要目的在告訴大眾，無論罕病患者還是家長、同學，大家都願意付出，因為周遭的關懷能讓他們發光發熱，他們不只要被照顧、平淡過一生，其實也想要光榮的站在舞台上，和社會一起歡笑、享受努力的成果。