【記者陳玲芳台北報導】今年剛升上國一的陳玟聿，自一歲半起，即被確診罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」。昨天她在母親陪同下，感謝有「復康巴士」，讓她的復健及就學交通往返之路才得以暢通，並完成國小學業與早先的復健療程，讓家中唯一經濟支柱的媽媽得以喘息。

「二○一五愛你有我 復康永達」復康巴士聯合捐贈記者會上，邀請自幼罹患罕病需長期仰賴復康巴士進行就學、復健的陳玟聿與母親周淑菁出席，讓大眾透過個案角度，了解復康巴士對於罕病病童的便利性及重要性，更支撐著其家庭能繼續勇敢地前進。

「我是陳玟聿，雖然我有罕見疾病，但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢。」如同在部落格上自我介紹，早在三年前，就讀西園國小四年級的玟聿，因為到舊兒童育樂中心校外教學，處處碰壁，想靠近卻被驅趕，寫信建議教育局改善，讓外界見識這名罕病女孩的不凡與勇敢。

單親媽媽周淑菁除一肩擔負起照顧女兒的責任，也從小培養玟聿有獨立思考的能力，認真活出每一天。

「即使小手纖細無力，她仍然堅持要親筆且完整的敘述所有的細節，讓別人先感受她的誠意，進而重視她的訴求。」同時擁有健康與罕病的兩個孩子的周淑菁說，「這，就是我們對生命的態度，堅持且勇敢。」雖然每天忙於工作與家務，但是陪伴孩子，卻是「全部辛苦的獎勵，所有動力的來源。」

「原本以為，我們需要面對的只有疾病的挑戰，但是當我開始帶領坐著輪椅的她進入這個大環境之後，我們也開始面對環境與人心不友善的挑戰。」周淑菁說，幾次受到低底盤公車司機的拒載，她無懼所有冷漠的眼神堅持上車，只為讓彼此看見「什麼是可以信任與仰賴的力量」。

周淑菁表示，復康巴士對許多特殊需求的朋友來說，具有很重要的獨特性與便利性。