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家人支持 罕病家庭首要動力 |
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【記者李祖翔台北報導】台灣有五千個罕病家庭，其中逾一成面臨婚姻及家庭崩解，但成功走出陰影的父母一致認為：「家人的支持和對生命意義的了解最重要。」罕見疾病基金會昨天發表關於罕病家庭接受殘缺、走出社會異樣眼光而「復原」的方法，並將調查結果編輯成冊，讓愛心人士認購，罕病家長並現身分享心得。
二十一歲的志奕從小罹患肌肉萎縮症，醫師說活不過二十歲，但志奕的媽媽麗華卻堅信只要盡心照顧，就能打破預言，離婚後的麗華獨自拉拔他長大，參與各種活動，培養開闊的心胸，連路人都稱讚他笑得好燦爛。
擁有尼曼匹克症子女的巫錦輝認為：「孩子是上帝託管的，我們沒有權利放棄。」
軟骨發育不全的奕琳曾遭老師建議轉學，現在媽媽凌玲天天背著書包和她一起上學，還當起義工要學校師生認識她的病，給她鼓勵；而得到愛伯特氏症的柏霖，小學前就動了二十五次手術，不但顱顏變形、手指鈣化黏在一起、腳趾外長，更因手術引起氣管問題，但是看到柏霖的進步，爸媽捨不得放棄。
罕見疾病基金會委託台北護理學院生死教育與輔導所的教授吳庶深等人，針對已走出子女罹病陰影、積極照顧病童的家屬做調查，發現「家庭復原力」取決於「家人及社福團體的支持、孩子的進步、對生命意義的了解與對未來有期待」五項；訪談員黃菊珍認為，「醫師的同理心鼓勵」也很重要。
衛生署國民健康局長蕭美玲表示，罕見疾病是衛生署的重要業務，但是政府的支助畢竟有限，未來將考慮增加更多心理支持、諮商的部分。另外，罕見疾病基金會推出《微笑天使向前走》等四本專案套書義賣，只要一千元就能幫助罕見疾病家庭走出困境，詳情請洽（○二）二五二一○七一七。 |
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