【記者林賢齊台北報導】立委黃淑英近日接獲陳情指出,跨國藥廠藉著新藥、新醫療技術研發名義,讓民眾簽下語義含糊的同意書,導致民眾不甚了解的狀況下,採集來的血液或檢體,就被跨國藥廠送往國外成立基因資料庫,她痛批,跨國藥廠將台灣當作基因採集地,嚴重侵犯國人權益與隱私。
黃淑英昨日在立法院召開記者會時表示,儘管衛生署已提出「人體生物資料庫管理條例草案」呈報行政院,但外國藥廠趁著正式立法前空檔,大量蒐集國人血液等基因資料後,送出國外。
她曾聽過「一次要送兩萬筆資料」出國,還有醫師藉著健檢,多採集一些檢體藏起來,她希望法規未上路前,禁止基因檢體輸出,終結亂象。
黃淑英說,由於基因資料對新藥品研發相當重要,因此建置基因資料庫對廠商獲取商業利益是重要關鍵。儘管廠商會對民眾善盡告知義務,但是她發現,有些厚達整本的同意書,保存期限、簡體用途說明含糊不清,讓民眾在無形壓力或不了解的情況下同意。
衛生署藥政處副處長劉麗玲表示,衛生署有設立「基因研究獨立同意書」,載明研究計畫、檢體保存地、檢體數量等資訊,同意書須由衛生署、執行研究人體試驗委員會審核,且由計畫主持人向民眾說明,只要民眾有疑慮就不要簽署。
黃淑英呼籲,為避免法律空窗期造成民眾權益受損,衛生署應針對嚴格把關民眾基因檢體,盡速制定基因資料庫等相關法規,以保障人民權益。