肌萎醫師陳燕麟 走出黑暗成為光 文/許政榆 |2023.07.18 語音朗讀 6084觀看次 字級 大 中 小 陳燕麟雖患有肌肉萎縮症,但他樂觀堅強,期許自己做病友的亮點。 圖/曾吉松 文/許政榆現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,國三時確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落的短髮,熟稔操作輪椅自由移動的他,是一位醫師也是罕病病友,絲毫不見印象中病友的疲態。為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究,去年他從耕莘醫院來到三總,前年新婚後,他不再只是忘我地做醫學研究,日常跟著太太正常作息,臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲,雖不會立即有生命危險,但肌肉仍會持續萎縮、退化,這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時,讀到呼吸肌肉章節,突然理解「若肌肉無力就無法呼吸,可能會掛掉」,讓他第一次感覺「距離死亡很近」,恐懼感油然而生,眼淚止不住,書也念不下去,當晚哭了2至3個小時。年輕時,陳燕麟會故作堅強,與同學開心出遊,但內心的壓力不時浮現,情緒來時偶會難過、憂鬱,「很像迷路在黑暗森林裡」,他曾自暴自棄,「既然身體都這樣,幹嘛還要努力」,或許是個性樂觀,總在低潮後很快站起。他形容,雖然常迷路在夜間的森林中,但也常會看見遠處「一個小亮點」,朝著那個小亮點走,就漸漸地走出黑暗森林了。轉變心態 收穫快樂 陳燕麟坦言,近4年病情有明顯惡化,3年多前赴日進修,當時還能行走,返台後,雖然可以一隻手扶枴杖,另一邊由他人攙扶,但大多時間都是坐輪椅;今年,雙手、雙腳的力量變差了,跌倒機率增高,即使是被固定著,站立約5至10分鐘腿力便無法支撐,必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮,即使病況漸差,但他認為現在更快樂,全因心態上大幅轉變。陳燕麟擔任病友協會理事長,了解病友不喜歡與外界接觸,他期許做病友的「亮點」,因人都是群居動物,需要與他人互動。他接下來想做的,是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動,希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作的課程,融入生命教育課程,除了授課老師,也邀請病友當講師,開放一般親子家庭報名,讓民眾了解罕病,捐款收據還能抵稅,病友能獲得信心,手作講師有授課費,創造三贏局面。在朋友的幫助下,陳燕麟完成跑馬拉松的心願。圖/陳燕麟提供外出障礙 深有感觸台灣雖有設置無障礙設施,但使用上仍然不便利,即使病友想外出,都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯,光從3樓下到一樓就有困難,而復康巴士班次難訂,要出門買東西也不容易。即使出門,但串連人行道的斜坡道,竟被放置許多三角錐,只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓,同時擋住了身心障礙者的動線,陳燕麟嘆了口氣,「對於已經沒動力的人來說,又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善,現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒,但陳燕麟認為,這些事情有很多努力空間,對於病友本身來說,比起外在事物,更重要為了自己的心情而努力,「跨出自己的黑暗森林,可以感受到完全不同風景」,他除了以自身經驗鼓勵病友,也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現,即便患有不同疾病,卻同樣為病友帶來激勵效果。陳燕麟(左)和太太相知相惜。圖/陳燕麟提供 前一篇文章 為一把吉他 蔡琴屹立歌壇40餘載 下一篇文章 名醫林肇堂罹癌重生 手術刀疤變勳章 熱門新聞 01愛河端午嘉年華 佛光山祥龍獻瑞2024.06.0902【悅讀人生】 寧願遺忘2024.06.0703PLG總冠軍賽 首戰周日登場2024.06.0704國中會考放榜 5A6級分712人2024.06.0805佛光山、加大柏克萊分校 攜手開發佛教AI翻譯軟體2024.06.0706SRF發電廠進駐桃園 敗部復活2024.06.1007AI浪潮效應 建中人社班走入歷史2024.06.0708【樹博士系列 】土壤的祕密V 校園救樹愛地球 學子家長齊攜手2024.06.0909薪火傳燈 星雲大師僧伽教育60周年2024.06.0910義期一會 義工深入認識佛光山2024.06.07 訂閱電子報 台北市 天氣預報 台灣一週天氣預報 相關報導 鄒繼群整合3醫院 打造全方位醫療王蘭福率百年醫院 治偏鄉民眾肺病張清芳唱出從容豁達 歌壇東方不敗提升新竹醫療量能 余忠仁護民眾健康骨科權威劉有漢 翻轉長輩輪椅文化操盤五月天演唱會周佑洋屢創奇蹟 作者其他文章朱光恩專精大腸鏡檢查 挑戰九彎十八拐