文／記者陳玲芳

阿勝在十八歲時，迎來一份沉重的成年禮「多囊腎」。阿勝父親是一名多囊腎患者，從囊腫疼痛到透析治療的辛苦都已經歷過了，所幸目前已經移植新腎臟，重拾新生活，但這二分之一的機率，阿勝卻沒躲過。

阿勝選擇先樂觀展開他的大學生活，暫時拋開一切去享受青春。但他與多數「沉默」的病友不同，在當完兵後，再次下定決心，勇敢地面對多囊腎。當時幸有衛福部雙和醫院院長吳麥斯醫師的專業照護，才讓阿勝卸下心防，持續回診追蹤。

衛福部雙和醫院院長吳麥斯說，多囊腎是一種遺傳性疾病，有高達二分之一的遺傳機率，初期沒有明顯症狀，通常在二、三十歲時不會感到不適，過半數病友是在邁入四十歲後，腎功能開始急遽惡化；隨著囊泡的不斷增生，腎功能持續衰退，最終恐導致腎臟衰竭，需要進行血液透析（洗腎）或腎臟移植（換腎）。

多囊腎患者最為常見症狀，是腎臟出現許多囊泡而導致腎臟腫大，較嚴重者甚至可自行觸摸到腫塊、受其壓迫而造成腰部、腹部的痠痛、高血壓；而泌尿道系統常見的表現為血尿、蛋白尿、泌尿道感染、尿道結石等。

台灣慢性腎臟病人超過三十二萬人，需長期透析人數達八萬多人。而自體顯性「多囊性腎臟病」（ADPKD，俗稱「泡泡腎」或「多囊腎」）是最常見遺傳性腎臟疾病，大約每四百至一千個人中就有一位患有此病，且有一半機率遺傳給下一代；根據一九九七至二○○六年台灣健保資料庫，多囊腎病患約占台灣洗腎病患百分之二點四。

以往多囊腎患者沒有任何治療方式，只能以控制血壓及配合日常習慣來延緩病程，在缺乏有效治療方式的情況之下，許多患者都選擇放棄追蹤治療。所幸，去年六月，多囊腎新藥正式取得藥證，讓許多病患再次燃起希望，但礙於治療的費用高昂，又使病患再次「卻步」，直到今年七月新藥正式通過健保給付，才真正的讓病患看到曙光。

吳麥斯說，去年通過藥證後，台灣已有多位病患自費使用，效果顯著，有效減緩腎功能惡化。目前雖然有條件給付給慢性腎臟病第三期病患，但期望未來在更多的臨床試驗後，能放寬給付規定，讓更多患者受惠。他提醒家族有多囊腎病史者，應及早檢查追蹤，讓病情得到有效控制。

財團法人腎臟病防治基金會祕書長吳苡璉說，過去多囊腎病友多數採用支持性療法，請腎友多喝水、注意血壓、維持正常的生活作息及規律追蹤。除了支持性療法及藥物治療外，慢性腎臟病友也需輔助介入「低蛋白飲食」。

基金會營養師表示，病友在實踐低蛋白飲食時，會有不同疑惑，包括何為低蛋白飲食、量要怎麼控制、哪些食物適合吃、哪些不合適等，最常遇到的是因缺乏正確觀念，反而導致熱量不足，使腎功能加速退化。因此，基金會決定創辦「豐腎食堂」，提供腎友在飲食控制上所需要的協助。