文/欲言
那年秋天,巧麗推著輪椅進到職能治療室,坐在輪椅上的是丈夫翔智。他們希望能避免翔智因為疾病造成肌肉永久無力失用,進而影響到更多肢體的功能。此外,更希望透過職能治療來提升獨立自主的生活能力,幫助他融入家庭生活與為人夫、為人父的角色。
翔智相貌堂堂、氣宇不凡,但臉色異常地紅,且額際總是布滿汗珠。即便天氣炎熱,他身上的每個部位幾乎都包裹著衣物,只露出一部分的頸部和手指,而露出的皮膚顏色也是色素沉澱的紅褐色。他帶著自嘲的表情解釋:「我的皮膚對冷熱的感受異常,而且非常容易流汗。妳看我一直猛擦汗,但這些衣物一脫掉就會覺得很冷,身體會變得僵硬不舒服。」
37歲那年,翔智罹患了一種罕見疾病,其中的症狀就是周邊神經病變 (產生運動和感覺神經障礙)。起先,他常感覺腳趾麻癢,後來蔓延到小腿,有時像針刺,有時如蟲爬,有時像被電到。可那時他不以為意,以為是因為自己生活不正常,時常加班熬夜、與朋友抽菸飲酒所致。
但後來,他發現腳也變得不太有力,上樓梯的時候變得好吃力。這時,他才開始四處求醫,直到在醫學中心做了許多檢查後,才得知自己罹患的是罕見疾病。那之後,他透過化療和服用類固醇,終於讓病況穩定了下來,但即使出院回家後,仍需要使用助行器才能安全行走。
發病快一年後,翔智厭倦了每天吃藥的生活,也擔心自己長期服用類固醇會對身體帶來傷害,於是便自行停藥了。沒想到才停了一天,身體就開始不對勁,接著快速惡化,無力的狀況開始對稱地向上蔓延到大腿,而且連雙手也變得毫無力氣。
緊急住院診治後,多次進出加護病房,折騰了一個多月才終於出院。但隨著病況惡化,手腳肌肉萎縮無力甚至變形, 以致腳板垂足,無法站也不能走路,手亦無法抓握,無論是進食、沐浴、更衣、如廁,生活上完全得依賴巧麗的協助。
一天,太太不在身邊時,他淡淡地說:「我很後悔以前生活不正常,沒有多花一點時間陪太太和孩子;也很後悔當年稍微有點異常的症狀的時候,漫不經心,一直拖到腳沒力了才去找醫師;還有,我很後悔那年自己亂停藥,如果不是那樣,縱使需要用助行器,但至少我的手還有力氣……」