【記者陳玲芳台北報導】全台六十五歲以上長者,每一百人就有一人罹患巴金森病;所有神經病變疾病中,巴金森病罹病人數僅次於「失智症」。儘管如此,醫師強調,巴金森病並非年長者專利。台大門診中,近二成患者為年輕型患者,近期最年輕發病的病例為高中生;「年輕型巴金森」,多半與基因異常、家族遺傳有關。
一對姊妹,妹妹就讀高中、約十七歲時確診罹患巴金森病。姊姊肩負照顧妹妹的責任,理解照顧巴金森病患的辛苦,甚至告訴妹妹「不要戀愛、結婚,會害到別人」。二十八歲時,姊姊發現自己容易感到疲累,也明顯有「腳抖」問題,因爲妹妹的前車之鑑,姊姊一開始便獨自求診就醫,不希望再增加家人的心理與經濟負擔。
現年四十三歲的姊姊,罹病十五年來,都對親友、同事隱滿病情,外表堅強的她,對主治醫師台大醫院神經部主任吳瑞美說:「其實我很害怕,每次看診我都會躲很遠,因為不想看見候診室其他老病人,我害怕自己有一天會跟他們一樣。」在吳醫師與家人協助下,姊妹倆並肩作戰、一同面對疾病,與巴金森病和平共處。
台大醫院近年來透過基因篩檢,找出近兩百名「年輕型巴金森」患者,除了上述姐妹,還有一名高中男生,年初自覺小腿無力,打籃球時無法運球扣籃,基因檢測確認為年輕型患者。
年輕患者易隱藏疾病
台大醫院神經部主任吳瑞美表示,全台有四萬名巴金森患者,好發於五十五歲以上族群,年齡愈大患病比率愈高。相較於年長的巴金森病患者,正值青春年華的患者,更容易因不了解疾病,而向外界隱藏疾病、獨自承受壓力。其實,只要及早發現疾病、按時回診治療,不論年輕或年長患者,都能與病共存。
吳瑞美表示,巴金森病初期症狀分三種:單側手抖、行走緩慢小碎步、面具臉(臭臉、面無表情)。其中,約三成患者早期症狀為走路步態不穩、行動緩慢,民眾多輕忽此問題,延誤就醫。患者若未妥善控制,未來可能掉入巴金森帶來的「四失」威脅,即失去行動能力、失去表達能力、失去快樂、失智。
七十五歲巴金森病友阿彩阿嬤,罹病至今已十餘年。初罹病時,難免怨天尤人,怪老天為何在她能退休、享清福之際,卻讓人生飽受衝擊。
所幸,在醫師與家人支持下,阿彩阿嬤一面接受治療,一面重拾畫筆,找回年輕時的興趣,將罹病前後親眼所見人生景象,融入畫作中。
正向的阿彩阿嬤堅信:「唯有內心平靜,才能堅定抗病。」
吳瑞美表示,目前已有多種巴金森病的治療方式,會根據患者不同症狀,提供不同治療選擇,幫助患者緩解症狀,延緩疾病惡化。
不同於以往衛教方式,今年台大醫院「巴金森症暨動作障礙中心」特別改編四位巴金森病友的案例故事,首次以說故事與手繪風插畫方式,製作「期盼脫困的靈魂-巴金森病四篇章」,期盼透過病友的故事,帶大家走進巴金森病友世界,了解巴金森病。