醫生娘組團 帶身障孩子旅行

李祖翔 |2018.11.06
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劉淑慧(後右)為了女兒小米(前左)及全家人的身心健康,決定常常闔家出遊。 圖/劉淑慧提供
受天使心邀請參與音樂會前的演出,劉淑慧的11歲兒子(左)首次在眾人面前展現琴藝。圖/記者李祖翔

「人生勝利組」若遭逢生命難以承受的痛,是否還能持續保有勝利?把極重度多重障礙兒教照顧得很好的劉淑慧,給了答案:「當然,人生還有很多勝利法!」

劉淑慧自醫科畢業後進入醫療產品領域,並與小兒科醫師結婚,看似風光的人生卻在女兒小米出生後產生變化。小米1歲半的時候,她辭去工作,專心照顧女兒,也接受天使心家族社會福利基金會的服務,由於天使心深信:「父母走出來,家庭才有希望!」鼓勵他們帶孩子參加戶外活動,所以開啟了練習「承受外人異樣眼光」的嘗試,雖然旁人的言詞像利刃,輕而易舉地瓦解好不容易建立的堅強,但是劉淑慧還是勇敢的做了一個決定──我要帶孩子去旅遊。

困境不棄 家庭彼此支持

帶身障孩子旅遊不只要帶各種藥物,為了養成固定上廁所的習慣,夫婦倆還隨身攜帶大馬桶,雖然麻煩,但劉淑慧說,每次遊玩全家都療癒!「我們還一起看過北極光。」幾次出國後,劉淑慧尋思:其他家庭是否也能因此受惠呢?憑著對的事就要去做的傻勁,產生了團體出遊的構想。第一次組團,面臨的壓力就不輕,周遭盡是不必要的施捨與同情,不過她說:「8個家庭能一起分擔環境壓力,比任何一家默默承受要好。」一起走出去,收穫巨大,家長在彼此照顧、支援下恢復了信心,能更有勇氣擔當重任,甚至主動關懷別人。

有一年劉淑慧帶孩子到美國共融式遊戲場「魔法橋」玩,創辦人也是一位身障兒的母親,一見面劉淑慧就問:「妳怎麼沒有放棄?」說完立刻掉淚,她們緊緊相擁,不用言語也知道答案。之後劉淑慧說:「我們應該學她在困境中堅持開創道路的精神,走出自己的路。」此後就堅定的帶許多家庭出國,再難都不退縮。隨著一次次出國成行,愈來愈多人蒙受其惠,天使心基金會決定把他們拍成紀錄片,其中一個孩子後來過世了,爸媽想起過往都會說:「雖然是第一次出國,也是唯一一次,但至少他的生命裡有過。」

而劉淑慧在分享這些歷程時,說話總是有條不紊,不挾帶過多傷感情緒,有人稱讚她好理性、好堅強!她愣了一會兒才說:「還是有憂鬱的時候,會不自覺的流淚。但我們都要學著勇敢,尤其身為身障兒的父母,要有能力向社會描述我們的境遇。」她坦承這種鉅細靡遺地把生命中的無奈與艱辛揭示出來,平和的講述不幸非常不自在,可是透過媒體訪問,能讓大眾接納這樣的父母及家庭,這種機會一定要把握。

兼顧家人 用心教養照護

多數父母期盼兒女成為人中龍鳳,身障兒滿足不了他們的渴望,因而要求健康手足卻努力擠進人生勝利組,但劉淑慧與先生不這麼做,只期許小米11歲的弟弟沒有負擔,不把照顧姐姐當己任,除了全家一起上天使心的諮商課程,還努力讓學音樂的弟弟不爭名次與掌聲──日前受天使心邀請參與演出,是第一次在眾人面前展琴藝。劉淑慧說:「小米的復健很辛苦,外人無法感受,我們體會到不是所有付出都能獲得喝采,別人的肯定與羨慕也不等於人生很成功。」他們在得與失之間有更深感觸。

劉淑慧的先生也疼孩子,為了容納女兒的輪椅而換車,也為了把「生活選擇權」還給女兒,把添購輔具當作很重要的事,「有的家長無法確認昂貴的輔具是否真能改善現況,不願多一分開銷,但先生不放棄每一個可能。」先生更為了踏入青春期、長痘痘的女兒,買下作臉課程,「女兒超開心,本來不願讓人摸臉,現在捏捏臉頰都沒關係。」對於教養,他們煞費苦心,不離不棄且提供更好的照顧是他們的驕傲,他們依然是人生勝利組。

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