文/慧開法師(佛光山寺副住持、南華大學專任教授)
罕見疾病「不老症」的美麗與哀愁 (續)
上周所談到的韓國申曉明先生的「不老症」案例,還算是在「不幸」之中「比較幸運」的,因為他已經成長到將近「三十而立」,而且身體健康,心智健全,行動自如,只是他的身體發育一直停留在「兒童」階段。這個世界上還有更為不幸的案例,就是根本「長不大」!
二○○五年五月十三日,美國馬里蘭州巴爾的摩(Baltimore, Maryland)的WBAL─TV電視台報導了一個非常奇特的真實案例,在巴爾的摩市,有一名似乎「永遠長不大」的神奇女孩——布魯克.格林伯格(Brooke Greenberg),她出生於一九九三年一月八日,在家中排行第三,有二個姐姐,一個妹妹。十多年來她的身形外觀與容貌永遠被「凍結」在嬰兒狀態。當年十二歲的布魯克,體重僅有十三英磅(五點九公斤),身高僅有二十七英寸(六十八點五十八公分),不會講話,也無法走路。布魯克自出生以來,就一直生活在搖籃中,除了身形及容貌像嬰兒之外,她的智力也停留在嬰兒狀態。第一次見到她的人,都不敢相信她當時已經十二歲了。
自布魯克出生後就一直為她進行診治的兒科專家勞倫斯.帕庫拉醫師(Dr. Lawrence Pakula)說,布魯克罹患的是一種至今尚沒有名稱的罕見綜合症,迄今為止,世界醫學界還從來沒有聽說過這種病例,也無從診斷出其病因,布魯克也許是全世界唯一患有這種病症的人。帕庫拉醫師對記者說道:「從身高和體重來看,她就像是一名六個月到一歲大的嬰兒。如果你帶她去見一位對她一無所知的醫師,醫師的反應一定是,她最多也就是一個殘障的二歲女孩。」
其他十二歲的美國女孩大都馬上就要小學畢業了,然而十二歲的布魯克仍然生活在搖籃之中。儘管布魯克彷彿永遠都長不大,但是她卻有著強烈的「自我感」和競爭意識。布魯克的三個姐妹,她們都像常人一樣健康,布魯克經常會和姐妹們搶東西。儘管布魯克還不會說話,也不會站著走路,但她卻能夠迅速地在廚房地板上爬行。
儘管「長生不老」是很多人的幻想,但是「老、病」乃是生命常態,大自然永遠不會違反自己的規律。據帕庫拉醫師表示,身體一直長不大的布魯克,健康開始日漸惡化。如今她得經由一根餵食管進食,她還患有中風、痙攣、潰瘍、嚴重的呼吸道疾病,她的體內還長了一個檸檬大小的腫瘤。布魯克曾經過四次瀕臨死亡,但是每一次她都奇蹟般地活了過來,沒有任何一位醫生知道原因。美國的醫學界對布魯克的情況很感興趣,對布魯克進行了一系列的治療和研究,醫生發現布魯克身體的每個部位衰老的程度居然都不一樣,具體的原因仍然成謎。
帕庫拉醫生說,布魯克之所以能夠活到當時,是因為她的父母親和三位姐妹盡心盡力的關懷和照顧。布魯克的母親梅蘭妮.格林伯格(Melanie Greenberg)在接受記者採訪時回憶道,她們一家人撫養布魯克的艱辛實在難以形容,這個「永遠長不大」的孩子給她一家人帶來了無比沉重的心理壓力,但是他們絕不會放棄對她的治療及照顧。
「不老女童」布魯克的故事在美國社會當中引發了巨大的迴響與爭議。有一部分人認為,布魯克的身上也許隱藏著「長生不老」的鑰匙,等到哪一天基因科學研究取得了突破性的進展,科學家也許就能夠發掘出這個小女孩身上隱藏的祕密,從而解開人體衰老及永駐青春之謎底。但是另一部分人則認為,布魯克的存在是一個令人憐憫的「悲劇」,因為她是一位罕見疾病的患者,「永保青春、童顏不老」對她以及她的家人來說,根本就不是「幸福」,而是可怕而痛苦的「魔咒」。
布魯克.格林伯格終於解脫了她的難言痛苦以及家人的沉重負擔,於二○一三年十月二十四日在巴爾的摩西奈醫療中心(Sinai Medical Center in Baltimore)的赫爾曼與沃爾特薩繆爾森兒童醫院(Herman and Walter Samuelson Children's Hospital)病逝,得年二十歲,該醫院也是她出生的同一家醫院。她的死因是支氣管軟化症(bronchomalacia),這是一種常見的兒童疾病,由於支氣管壁軟骨軟弱導致呼吸困難。
醫學專家一直在對布魯克的基因進行研究,但是至今仍然沒有找到「不老症」的真正病因,希望未來能解開布魯克的不老症之謎,也由衷祝願布魯克能往生善道,健康快樂地成長。(待續)