文／楊慧莉

每個人評論事情時，總容易落入「好」或「壞」二分法的窠臼裡，且總以社會的價值觀為依歸。當事情的結果不符合社會期待時，就以壞事看待，覺得自己好衰、好倒楣。作品曾獲獎的散文作家暨詩人蘭妮爾有段不尋常的遭遇，這段遭遇看似「不幸」，卻讓她更貼近生命的真相，決定拋開非好即壞的價值取向……

人生試煉

當期待破滅時

希瑟．蘭妮爾（Heather Lanier）年少時聽過一個古老的寓言故事，讓她印象深刻。這個故事是這樣說的：

有個農夫掉了一匹馬，鄰居跑來說：「哎呀，遭透了！」農夫卻淡定的說：「好不好，很難說。」幾天後，不見的馬兒回來了，而且還帶回來七匹野馬，讓鄰居忍不住讚歎：「哇，怎麼那麼好康！」農夫聳聳肩說：「好不好，很難說。」隔天，農夫的兒子騎上野馬，摔斷了腿，鄰居說：「噢，運氣也太背了吧！」農夫則回應：「好不好，很難說。」最後，官兵為了招募年輕人入伍，前來敲門，當他們看到農夫的兒子瘸了一條腿，就放他一馬的走了。鄰居看到了說：「哇，運氣真好！」農夫還是老話一句：「好不好，很難說。」

忘了寓言啟示

蘭妮爾覺得這個寓言故事意有所指的在說：世人太渴望界定一件事，馬上就以自己的判斷認定它，但現實卻是流動的，尚在發展中；換句話說，一旦下起好壞的定論，就只能對事情一知半解，無法看清真相。

了解故事的寓意後，蘭妮爾決定對一切事情抱持順其自然發展的態度，不再以好壞看待。於是，當她求職失敗，就會自我安慰：「沒得到工作也不一定是壞事！」求職成功，就會想說「是不是好工作，做了再說」，而不至於得意忘形。

當蘭妮爾以為可以自此有智慧的安度人生時，一件人生大事發生了：她懷孕了，但她卻完全忘了農夫寓言故事。

為了迎接孩子的降臨，蘭妮爾深信自知什麼是好的，而她所謂的「好」就是要生出一個「最讚的寶寶」，即「完美無瑕的健康人類，能夠披上一件斗篷飛向美好的未來」。於是，懷孕期間，她吃有機食物、補充魚油、接受自然分娩的訓練等等，以確保自己能生出一個聰明而健康的孩子，而且不是普通的好，還是最好的，她壓根也沒想到有可能會事與願違。

女兒先天不良

結果，女兒費歐娜（Fiona）出生後，只有二點一五公斤。小兒科醫師對此提出解釋：不是胚胎本身有問題，就是胎兒著床的環境不佳。儘管分娩過程讓人疲憊，蘭妮爾仍聽出醫師的意思：她的新生兒先天不良。最後，她得知女兒罹患沃夫─賀許宏氏症（Wolf-Hirschhorn syndrome），即少了第四號染色體，這類患者常常發展遲緩，有些甚至都學不會走路或說話。

一時之間，蘭妮爾無法像農夫那樣泰然處之。得知女兒診斷後的數周，她充滿了絕望，悲劇的固著氛圍差點讓她窒息。幸好，現實是流動性的，對人有不少有用的教導。

一旦察覺這個謎一般的人物其實是自己的孩子後，悲劇的氣息就漸漸消散了。然後，她留意到女兒很愛雷鬼樂，一聽到這種音樂就會呵呵笑。另外，她有雙瑪瑙色的眼睛，喜歡用它們與人深沉對望。五個月大時，她無法像其他的寶寶揚起頭來，卻能與人眼神相交，讓一個朋友忍不住說：「她是自己所見過對外界最有感知的孩子了。」

糟糕的治療師

然而，當蘭妮爾看到女兒沉穩而專注的一面，到家中來協助女兒的職能治療師卻看到一個神經不發達的孩子。這位治療師對費歐娜還學不會翻身很失望，一直強調要喚起她的神經；有一天，就粗暴的搖起她的小肩膀說：「醒醒啊！醒醒啊！」

事實上，第一年到她家幫忙的治療師全都專注於她們覺得費歐娜有問題的地方。

舉例而言，蘭妮爾欣見費歐娜用右手垂打一個填充羊吊飾，但治療師卻只注意到她那隻不常使用的左手，還說要設計一個夾板，把她常交叉的手指分開，看起來正常點。

那年，蘭妮爾開始明白一些事情，第一件就是古老的寓言被拋諸腦後，她的孩子遇到一些糟糕的治療師。

人生抉擇

抱持開放原則

女兒先天不良的狀況，儘管讓人憂心，但蘭妮爾也因此明白自己其實是有選擇的。首先，她可以選擇以糟糕的情況看待費歐娜的不同，然後盡可能抹去所有的「異樣」，不管那是遲緩、自閉或只是不同，當然這種追求很可怕，因為就細胞結構的層面來看，費歐娜有著罕見的生命藍圖，在設計上因與其他人迥異，將過著不太一樣的人生。

更好的選擇

顯然，第一個選擇違反自然，並不可行。於是，蘭妮爾有了另一個選擇：不再將神經變異性、發展遲緩和失能看成糟糕的表現，也不再堅持四肢發達的人生就比較好；同時也放下她有關好壞人生的文化偏見，就單單抱著開放的心，好奇的看著女兒的生命自由開展。

轉念後，一天下午，蘭妮爾看見原本躺著的女兒突然拱起身子，不斷翻轉身子，一步步翻進咖啡桌下，一開始做母親的以為女兒卡在裡面了，後來才知她看見那裡有一條黑色電線，想伸手拿取。當時，費歐娜一歲了。蘭妮爾不禁想著：同齡孩童已經會站了，有些已經蹣跚學走了，她的孩子只會翻轉身體，但這又如何？費歐娜正在享受移動身子的快感呢！更不可思議的是，她還會去拉扯電線。當她以欣賞的角度看待女兒的發展時，發現境隨心轉，一切變得美好而有趣。

他鄉遇良師

後來，蘭妮爾舉家遷移至美國另一州，幸運的遇到一群截然不同的治療師。這些治療師不會僅僅關注於費歐娜的缺陷，也不會將她的不同視為需要修正的問題；他們接受費歐娜的限制，但也看到她的力量所在；他們的目標不是盡可能的讓費歐娜「正常」，而是讓她盡可能的將自己的潛能發揮出來。

這些前來幫助費歐娜的治療師各司其職：有的協助她堆積木，有的鼓勵她用手讓自己坐起來，有的教她發音並做出「還要」和「完成」的手勢，還有一位教她如何走路。

費歐娜很瘦弱，蘭妮爾看著女兒，不免懷疑她可能無法坐直，並且兩腳平衡的好好走路。但治療師們都很有耐性，在費歐娜六個月大時就每周定時出現，帶著各種輔助的玩具器材、務實的態度，還有笑容。

由於治療師持之以恆的造訪，費歐娜後來可以在嬰兒床裡自己起身坐直，然後小小的臉蛋就望向門口，等著有人來跟她玩。

慶幸在美國

蘭妮爾慶幸女兒生在二十一世紀的美國，因為她曾聽聞上個世紀七○年代一個真實故事：有個女人生出一個身心障礙兒，醫師就對孩子的父親說：「別浪費時間在這個孩子身上了，帶著你的美麗老婆回家去再接再厲，生出一個健康的孩子吧！」

另外，蘭妮爾也聽過像費歐娜這樣的特殊孩子，在有些地方被視為受歡迎的神祇，有些地方則成為被丟進河裡的不祥之物。

但美國自一九八六年立法保障身心障礙者的權益後，費歐娜就能享有治療師的協助服務。蘭妮爾認為最可貴的是，「這些職能治療師尊重費歐娜的人性，這展現在她們每天定時上門、輕聲細語的教導孩子、不厭其煩的移動她的一隻腳（好讓她能自行移動另一隻腳）。」接著，她可以感受到治療師們的眼界：聚沙成塔，一步一腳印，像她女兒那樣的孩子最後都能學會走路。

生命啟示

突破文化制約

儘管費歐娜幸運的受到職能治療師的協助，但蘭妮爾發現文化普遍對身心障礙者都無法抱持開放的態度。舉例而言，「有同事生出唐氏兒，旁人都抱以同情的眼光；更糟的是，醫療機構有時會擅自決定生命的價值，如二○一二年有個叫李維拉（Amelia Rivera）的女孩，因心智發展遲緩而被剝奪了可救命的腎臟移植手術。」

天使看法亦不足取

除了輕視的看法，蘭妮爾覺得另一種頌揚的看法亦不足取，像是有人會認為唐氏兒單純的心智簡直就是天使的化身，但如此一來，便「影射著這些特殊孩子不會有凡人的各種苦惱和困惑」。

蘭妮爾看著費歐娜的發展，發現她有時的確就像個天使，特別是嬰兒時期，但隨著成長也會慢慢出現同齡孩子會有的耍賴行為，像是四歲時會去推擠兩歲的妹妹。她覺得女兒絕對有調皮搗蛋的權利，就像其他的小孩一樣。她深信，「當我們為一個人打上悲劇或天使降臨的標籤，就等於剝奪他們人性的部分，也將他身為人所該有的混亂和複雜性，以及權利和尊嚴也一併取走了。」

更重要的生命認知

後來，蘭妮爾用平板電腦的語言學習應用軟體教孩子說話，軟體中輸入了上千個單字，有很多是費歐娜自己按下開關後聽到會欣喜若狂的字眼，還有一些介系詞。她讓女兒聽了數周後，有一天，費歐娜居然能藉由軟體說出自己「要去廁所上大號」！

陪伴女兒成長的過程中，蘭妮爾覺得女兒也教了她不少東西，像是一個才二十二磅（約十公斤）重的小孩一天可以吃掉五根起司條，但最重要的是，讓她對文化關於好壞人生的信念產生質疑。

費歐娜的人生未來是好是壞，蘭妮爾沒有個譜，但對她而言，女兒就是個活生生的人，需要的是好好的對待，光是這點認知即已足夠！

蘭妮爾的故事告訴我們：碰到任何事，千萬別太快下定論，順其自然發展，才是王道！