文／高愛倫

聯合報系小同事洪英，有一天邀我參加腦痲協會感恩餐會；去前我有點猶豫，因為我腦波對畫面印象的留存很過敏，擔心自己在無意中會流露出愴惶…；結果是，幸好我去了，也因而更理解生命的成就充滿各種能量標準。

全世界有1700萬腦性痲痺人口，台灣則有7萬個家庭要面臨照護的難題；中華民國腦性痲痺協會自民國81年成立迄今，發起人卓碧金歷經一代又一代培植、扶持、交棒，雖然遭遇很多困難，幾度過勞而萌生退意，但情感上仍有許多放不下，始終搏倒心中的糾葛。

腦痲患者小女兒巧巧剛剛台大畢業，喜歡創意事物，更擅長驚奇的文字組合，最近接了廣告公司文案。卓碧金慶幸輸在人生起跑點上的女兒，雖是重度等級卻智力未受損，所以很高興自己說不過她、吵不過她、爭不過她；在思考與就學的過程中，母女能彼此激勵鼓勵，完成正規教育，並帶給巧巧獨立生活的能力。巧巧常向媽媽撒嬌：「妳把所有時間給了協會，忘了家裡還有我這個腦痲女兒要照顧？」

卓碧金播放紀錄片，片中腦痲小孩很艱困的一字一字說，你們不知道怎麼跟我們相處，其實，我們也不知道怎麼跟你們相處。「很多父母為了保護孩子，把他們藏在家中，我發起協會的初始是希望新的腦痲家庭可以減少撫養腦痲兒摸索的過程，同時覺得，先天受傷的孩子也有權利看看這個世界，我們要說服父母親放心的把孩子交給我們，我們發展出安全的機制，也一再沿革，有了今天的規模。看見世界還不夠，要他們享受生活才公平。」卓碧金年度活動有學習有獎勵，有情緒管理也有心靈講座，有夏令營的歡樂面，也有運動項目的競賽。

因為腦痲輕重程度不一，器官功能受傷部位有別，所以形體的不便，未必是生活上最大的障礙。我在感恩會現場看到有人奔跑，看到鼓掌如常或口齒清晰的患者。一如常人也會有的補償心理，腦痲孩子中愈是發音困難的愈喜歡唱歌，他們心目中的歌神是大哥哥王瑞瑜，這些年，王瑞瑜定期去教唱，個人演唱會在現場販賣CD款項也都用來捐助腦痲協會；他出場時，輪椅上的孩子充滿雀躍的擺動，氣氛很熱烈。

腦痲屬於多重障礙，需要專業義工協助。這十年，千名身障者的工作機會裡，腦痲者就業者近200人，其中有100位穩定就業，主要分布在星巴克與康是美。而有愛心的Julie‘s fete 掌門人Julie邀台北各大主廚組織一個食神團隊，不時找名目提供餐聚，食物以低油低糖低鹽無負擔為號召，每道健康餐都出奇的漂亮可口，她和卓碧金身邊許多重要朋友一樣，都是腦痲協會的主力支持者。

馬前總統及夫人酷酷嫂付出關懷，也多次到專屬的地板滾球運動會打氣加油！但是話說現實，一年大小活動幾十起，照顧方向包括就醫、就業、就養、社會參與適應體育，年度經費仍還是捉襟見肘。

共生現象我走了 孩子怎麼辦？

只要有政府標案，卓碧金無所不試，至少這些沒有利潤的標案可以讓協會有運作活力，而且，她與現任理事長小兒科醫生劉漢宗理念相同：「雖然常常這個月看不到下個月薪水的來源，但是我們一定要維持標案活動的品質及協會提供的服務，讓孩子們擁有應得的照顧與學習。」

家有身障兒，家長最放心不下的就是「我走了，他怎麼辦？」家長的青春都花在身障兒的照顧上，到了老年，已分不清是孩子需要父母，還是父母離不開孩子的「共生」現象，又由於長期的扶抱，身體的折舊高於一般人，所以老年之後也不堪再照顧。

因此，「雙老」的照顧就是腦痲協會目前最重要的工作，卓碧金希望可以募資經費購地建屋，成立一個全國性的「雙老家園」， 讓腦痲雙老家庭能有溫馨的安養空間。