文／劉采涵

對許多特殊兒的家長而言，一開始得知孩子罹患特殊疾病，未來身心發展會跟正常孩子不一樣時，反應往往是震驚、不相信，然後不斷問自己：「為什麼會是我家孩子？」

我剛得知緯緯第二十二對染色體異常時，反應也是震驚，然後嚎啕大哭。緯緯三個月大，在 T 醫院開刀無法矯正後，我透過關係讓他轉診台北 Z 醫院，醫師透過心導管顯影劑檢查，離開病房時醫師拍拍我的肩膀，沉重地說：「媽媽，妳要堅強，他完全沒有主肺動脈可以接回心臟，未來只能等待有人捐心臟給他。而且，他連肺臟都要更換，台灣換心手術不錯，但是換肺手術就……」（詳見拙著《孩子，請為我活下去》）

醫師的沉默又換來我一陣嚎啕大哭，然後就是一般特殊兒家長會在內心不斷問的：「為什麼會是我？」為什麼會是我？我童年曾和妹妹一起拿竿子救過差點溺死的小男孩；出社會後有了薪水就捐給各大慈善團體，伊甸基金會、聯合勸募基金會……我都捐過，為什麼我會生到這樣的孩子？

在我擔任某慈善團體義務公關時，曾有戲劇演出指患病的孩子是因為母親上輩子做了太多缺德的事，我應理事長要求，請擔任水果日報的記者朋友報導此一不當劇情，編劇因此公開在報紙頭版道歉；社會上也有類似詛咒：「某某某，以後你生兒子沒屁眼！」對生到「無肛症」的家長而言，不啻在心裡再補一刀。

親愛的特殊兒家長，請放下自怨自艾，放下內疚，換一個角度想：也許我們特別有愛心，才會生到特殊兒；或者這樣想，這是造物主送給我們的功課，祂要我們學會一些過去不曾體悟的人生道理。

比如孩子的健康，是特殊兒家長心中一塊沉重的大石頭，醫學治療之外，只能祈求奇蹟。緯緯兩歲半住院，幾乎就要進鬼門關時，我跑到行天宮痛哭懺悔，發下大願：只要緯緯活著，未來我有能力，一定回過頭來照顧這群迪喬治症患者；沒多久，緯緯就健康出院了。再隔一個月回醫院檢查，竟神奇地長出一條比較粗的側支循環，讓他血氧交換的功能變得更好（緯緯靠側支循環取代主肺動脈的功能）。

兒時曾讀過《了凡四訓》，當時才小五，無法體會其真諦；但在我實踐承諾，不斷替迪喬兒爭取權益的同時，緯緯健康地活著。我想表達的是：透過不斷行善，或許我真的幫緯緯延壽了。

親愛的特殊兒家長，不妨試試。