Theirstory1 克蘭尼斯夫婦 攜手面對死亡 體悟生命真義

楊慧莉 |2017.06.03
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文/楊慧莉

生有時,死有時,天下萬物皆有定時,只是我們多半不知下一刻迎接自己的會是什麼。有時厄運來得又急又快,讓人措手不及。即將懸壺濟世的保羅醫師突然罹癌第四期,瞬間從醫師變成病人;面對不測風雲,他沒有自怨自艾,仍善用最後時日在同是醫師的妻子協助和照顧下活出生命的真諦,並且示現了最好的醫病關係。

生命無常
保羅醫師的臨終抉擇


保羅.克蘭尼斯(Paul Kalanithi)成長於亞利桑那州金曼市,擁有史丹佛大學人類生物學和英國文學學士學位;之後,前往英國劍橋大學雙修歷史和理學暨醫學碩士學位;接著回美國繼續深造,以優等成績畢業於耶魯醫學院,並在史丹佛大學完成腦神經外科手術的住院醫師訓練和神經學的博士後研究,準備展開醫師生涯。

遇到真命天女

二○○三年, 克蘭尼斯在耶魯醫學院就讀時遇上此生的真命天女露西。同學露西有一回看到心電圖呈一直線,發現病患的心臟停止跳動了,當下啜泣,這一幕被保羅瞥見,從此愛上這位有愛心的準醫師。露西對保羅心儀的原因也如出一轍,「他對病人的照顧是體貼的,常為了多了解患者生病的經驗感受而加班」。儘管兩個年輕人熱戀,但他們當時已因懸壺濟世的職業而學到如何一起面對和承擔痛苦。

三年後,互相欣賞、彼此相愛的兩人結為連理。就在露西當上內科醫師,保羅完成神經外科醫師的訓練時,老天爺跟他們開了一個玩笑:保羅的體重開始下滑,接著出現背痛、咳嗽不斷的現象,去醫院做電腦斷層掃描,才發現他的肺和骨頭都有腫瘤,之後確診為罹患了肺癌第四期。

大聲說出心意

得知診斷的幾天後,在家躺在床上的保羅對身邊的露西說:「會沒事的。」露西則回說:「是啊,但不知道怎樣才叫『沒事』。」

對保羅和露西而言,由於先前照顧過重症病患,當得知此惡耗時,兩人沒有呼天搶地,只是覺得「這回輪到他們上場了」。

不過,在保羅生病初期,夫妻倆就有共識要坦承心意。像是確診後不久,他就「希望露西未來能再婚」、「懷有彼此的結晶」、「立定和完成生前遺囑」等等。

露西起初對最後那一項有些排斥,但完成後才發現不僅沒那麼可怕,還有些像婚禮誓言,是一種愛的表現。「這份協定寫下了照顧對方至死方休的承諾,如果有需要,我會為你代言,我會尊重你的心願。這份文件成了我們之間愛的故事的有形資產。」露西說。

回憶錄顯心聲

保羅的遺願之一是寫一本回憶錄,呈現自己短暫卻不失精采的一生。得知染重病的消息後,他曾在《紐約時報》發表一篇文章〈我還有多久可活?〉,引發廣大迴響。不久後,美國出版商藍燈書屋就收到他兩萬字「幾近完美」的出書提案。

接著,他在從得病到辭世的二十二個月內完成回憶錄大半,最後只剩下結語由露西代寫完成丈夫出書遺願。這本書去年一月以「當呼吸化為空氣」(When Breath Becomes Air)之名出版問世。

此書刻畫了他對人生的想望和對死亡的看法;藉由帶領讀者回到他的童年,了解他為何選擇醫師作為終身職業,以及他對一個好醫師的看法;身染重疾後,他身為醫師和病人雙重身分的經驗和觀感;最重要的是,這本書不只是他人生最後兩年的頓悟,還有他對如何過有意義人生的詰問和探索。

《當呼吸化為空氣》處處充滿一個醫師的哲學省思,比方書中說「醫師的責任不是避開死亡,或讓病人回到老我,而是把病人和其家人已分崩離析的生活放在心上,藉由醫療協助讓他們再站起來重新面對未來,並讓他們為自己的生存找出意義」。

有此心思的保羅想必一定是名仁醫,可惜他無緣落實自己的理念,於前年三月過逝,得年三十七歲。

醫病關係
露西醫師的所見所思


露西.克蘭尼斯(Lucy Kalanithi)作為醫師,自認為是病患的護理者,在照顧保羅的過程中對「照護」有更深的體驗。

照顧中,她從看著保羅重新定義自我、學會目睹和接受他的痛苦、討論他的各種選擇等經驗中,明白病患的「調適」不是回到過去或是假裝痛苦並不存在,而是學會一起面對痛苦,決定如何成功地獲得調適。

見證知易行難

身為醫師,克蘭尼斯夫妻倆比一般人更快了解和接受事實。對於罹癌一事,他們沒有太多的情緒,知道人有生有死。不過,知道是一回事,卻也很難不去感受惡疾所引發的悲傷和不確定性。

由醫師變成病患的保羅,本以為踩著先前照顧過的病患步伐走就好,沒想到身歷其間才發現「身處沙漠根本無路可走」,此刻面對死亡的保羅必須釐清活著的意義並讓他的腫瘤科醫師助他一臂之力。這讓他們深深體會醫病關係在此刻尤顯重要。

比方說,照護保羅的醫療團隊就幫了他很大的忙。先是,他的腫瘤科醫師根據保羅的意願,量身訂做他的化學療程,讓他在生病初期還能當一名神經外科醫師;再來是,當保羅的病情惡化到只能專注於寫作時,接手的安寧醫師就會開立合適的藥方,幫助保羅更集中心力。照護團隊會關心保羅的人生優先選項和所憂慮之事,而非只是「生病」這件事,這讓露西對醫療團隊心存感恩,「因為他們自覺醫療工作不是在為病患解決問題,而是藉由提供意見陪著病患面對一個個痛苦的抉擇」。

活著更甚維生

由於腫瘤科醫師一路支持和陪伴保羅做出臨終抉擇,在保羅辭世時,露西送了一束花給這位醫師以示感謝,因為「她深知有意義的活著更甚只是單純的維持生命」。

可見醫師的態度決定病患的醫療品質。不過,根據露西的觀察,醫療現場卻是「有百分之五十五的醫師會基於好意,去粉飾病患的預後狀況,但研究發現,人們愈了解自己的病況就愈少焦慮,就有更多心力去安排後事,家人就因此少些創傷和遺憾」。

露西分享了她的一個病人經驗。這位重症病患因她的安寧照護團隊告訴她可以不必對所有的醫療指示照單全收,而喜出望外。美國非營利組織「同情與選擇」(Compassion and Choices)曾做過一個有關人們對健康護理喜好的研究,多數人都以「假如我有選擇……」回答問題,這讓露西更能理解為何每四人就有一人收到過多或不必要的醫療。

自主選擇醫療

事實上,根據露西的觀察,不只病患在溝通不良的醫病關係中受害,有一半的重症病患護理人員及四分之一的加護病房醫師都曾因所提供的照護未能符合部分病患的價值深感沮喪,而考慮辭職。

問題的癥結點還是在於溝通,但只要病患的醫療照護願望能讓護理人員理解,就能獲得尊重。

「你會想靠維生器延長壽命嗎?還是更在乎生命的品質?」露西認為兩個選擇都有它思慮周延而勇敢的一面,問題只在於你要選擇哪一個。

醫療自主權不僅適用於臨終選擇,也適用於其他人生階段,包括你要不要於懷孕時做基因檢測、要不要換膝關節等等。

露西希望每個人都能記住「你永遠有醫療選擇自主權,只要覺得某個治療不適合你,大可婉拒」。

保羅在生命終了時,選擇了他想要的辭世方式。他不要裝呼吸器,也不要急救,只要抱著自己的女兒。如願後,他安詳辭世。

精神永存
母攜女展開人生新頁


除了選擇想要離世的方式,保羅另一個重要抉擇是:與露西生女。當時,露西不免懷疑這樣的決定是否會讓保羅離世時更不捨,但保羅反倒覺得「這樣很棒」。

享受父親的喜悅

露西在保羅確診後不久懷了凱蒂(Cady)。露西懷孕期間,夫妻倆排除萬難,彼此相伴;露西分娩時,保羅坐著輪椅進產房陪伴在側。凱蒂出生時,護士將她裹在襁褓巾中交在保羅手裡。保羅一手抱著嬰兒,另一手握著露西的手,感到生命就在眼前開展。

儘管保羅一家三人享有的天倫之樂不過短短八個月,卻讓露西刻骨銘心,「我拍了很多照片,時間彷彿慢了下來」。

而今,凱蒂已兩歲半,為了讓女兒對自己的父親有所認識,露西在家中擺滿保羅的照片,並常帶她造訪保羅的墳墓,還將保羅回憶錄裡寫給女兒感人的隻字片語錶框起來放在房裡:「當妳有一天要定義自己的人生價值時,但願妳會想到自己曾讓一個臨終之人擁有一種心滿意足的喜悅,這種喜悅是他過去未曾享有,有了之後也不會再苛求更多,因為他感到平靜而知足。就在這一刻,當下將備顯意義。」

人生因苦而厚實

除了有女萬事足,保羅生前孕育出的作品也受到世人肯定,獲得普立茲傳記文學獎提名。助夫完成出書遺願的露西,也欣喜能藉由書寫宣洩情感,讓自己變得更清明。

有人說保羅的《當呼吸化為空氣》可比當代備受敬重的散文家瓊.蒂蒂安(Joan Didion)垂暮之年的真情告白《奇想之年》。對此評論,露西受寵若驚的表示:「這本書的重點在於,保羅從未迷失。別人將會因知道他的為人而喜歡他。當然在天上的他如果知道別人說他是作家,也會很開心的。」

另外,陪伴保羅度過餘生的露西儘管辛苦卻也備覺甜蜜,兩人相依相伴,朝夕共處,「一如回到熱戀時期」。保羅臨終前還對露西說:「誰會料到我們彼此廝守會如此美好?」

而今,露西已漸漸走出喪夫之痛,回到史丹佛醫學院擔任臨床助理教授,也買了一間新房,準備帶著女兒翻開人生新的扉頁。她打算在愛女懂事後要對她說:「好好投入苦樂參半的人生吧!這裡有生有死,有愛有失落。人性蘊藏於痛苦中,一起面對和承擔痛苦,生命的厚度將由此而生。」

保羅即因此認知而得以與露西攜手走過死亡幽谷,在受到病魔的摧殘後,心靈仍可不受戕害的活出自己存在的價值。一起面對和承擔痛苦,也正是夫妻倆度過難關讓自己「沒事」的最好方法。

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