文/楊慧莉

人，為血肉之軀，難免生病。但，萬一生的病卻是醫師所無法診斷出來的呢？哈佛博士
生布雷亞一夜醒來，發現自己無法輕鬆起身、寫出自己的名字，說話也變得困難……更怪
異的是，醫師竟診斷不出她有什麼毛病。面對一夕丕變的人生，布雷亞該如何是好？


怪病 上門
一覺醒來 身不由己

珍妮佛．布雷亞（Jennifer Brea）出生於紐約州長島，成長於佛羅里達州中部，畢業於普林斯頓政治系，曾是中國、南非等地的自由撰稿人，後來回哈佛大學深造，修習博士學位。

二○一一年，熱愛旅遊的二十八歲哈佛博士生布雷亞已名花有主，與同學歐馬．瓦莎（Omar Wasow，目前為普林斯頓教授）相戀，即將步入禮堂；一切看似美好，她也對未來充滿了期待，自覺能禁得起各種挑戰，但老天爺卻在這時跟她開了一個玩笑。

有症狀卻無病因

一天，布雷亞醒來，發現自己發高燒，以為只是一般的病毒感染，喝喝雞湯、多休息，就會沒事，但連續三周高燒不退，整個人昏沉沉，得扶著牆壁走到浴室。

後來，她去醫院做了各種檢查，檢查結果都呈現「正常」，而她所有的異常感只能透過言傳，醫師完全看不出來她的異樣。這讓她不禁懷疑是「老化現象」在作祟，畢竟她已過了二十五歲的老化分界點。

接下來，布雷亞的身體開始出現各種神經方面的症狀，像是有時無法畫出正常的圓圈，有時又完全無法言語或移動。期間，她去看了各種專家，感染科、心臟科、內分泌等醫師，甚至還去看了精神科醫師，後者卻說：「妳顯然是生病了，但是這跟精神方面沒什麼關係，希望其他專科的醫師能找出妳的病因。」

後來，神經科醫師給了「轉化症」的初步診斷，說是她所有（包括發燒在內）的不適症狀都起因於某個她已無法記得的情緒創傷；換句話說，所有症狀都是真實的，只是沒有生物學上的原因。

慢性疲勞綜合症

神經科醫師的推斷，讓在社會學方面訓練有素的布雷亞儘管「感覺怪怪的」，卻難以駁斥，因她從自己的訓練中知道「真相往往是有違常理的」。

那天，她聽完醫師的診斷，就索性做了一個小實驗：從醫師診所走回家，一路上她思索腿上的疼痛，想著何以自己的心智會讓自己的身體如此苦不堪言。但她一進家門，就倒下了，肩頸僵硬，一點點聲音就會造成身體極大的痛苦。

她覺得病情絕非醫師所說的那樣單純，以為自己一定得了醫師聞所未聞的罕見疾病，但上網搜尋時才發現，全球有數千人跟她「同病相憐」：其中有些雖可工作，但晚上或周末得躺在床上；有些則病入膏肓，得整天暗無天日地躺在床上，無法忍受人類的聲音或摯愛者的碰觸。

經過再三求證，布雷亞的確診出爐，原來她得的疾病是肌痛性腦脊髓炎（Myalgic Encephalomyelitis，簡稱ME），即俗稱的「慢性疲勞綜合症」（Chronic Fatigue Syndrome）。罹患者的症狀可能因人而異，卻有個共通的關鍵症狀，那就是只要使力做些什麼，就要在身心上付出極大的代價。舉例而言，一般人跑個步可能會肌肉痠痛個一兩天，但「慢性疲勞綜合症」的患者接下來就得臥床一星期。更可怕的是，這類患者不管先前從事什麼，一旦染病就什麼都做不了了。

病因至今仍未明

得知此病後，布雷亞開始尋找相關訊息，發現：全球有一千五百到三千萬的病例，有百分之二十五的患者只能禁錮在家或臥病在床，百分之七十五到八十五的患者無法兼職，但儘管人口眾多，處境堪憐，卻遭醫界和科學界漠視；一如對待「轉化症」，醫界將「慢性疲勞綜合症」歸因於心理上的疾病，此揣測即便尚未獲證實，卻已讓生物性的研究舉步不前。

「以全球來說，ME是投入研究資金最少的疾病之一，每個病人平均一年只用到五美元，愛滋病患者卻是兩千五百美元。我們不知為何ME有時會在家族間遺傳、為何女性染病的機率是男性的兩到三倍等等。」諸多不確定讓布雷亞不禁喟嘆：「得此病症，我還真不是普通的不幸啊。」

突  破   困  境
自救救人 拍紀錄片

ME除了病因不明，布雷亞還發現，這類所謂的「自體免疫性疾病」（Autoimmune disease）半世紀以來有大幅增加的趨勢，而且經常遭到誤診。百分之四十五自體免疫系統出狀況的病患一開始被誤診為憂鬱症。

另外，「儘管女性罹患ME的比例甚高，但也有不少小孩和男士深受其害，而男士更不容易獲得確診。相較於女性罹患者常遭誇大症狀的指責，男性患者就會被道德勸說：要堅強、要振作！」布雷亞表示。

心事不說誰人知

由此可見，ME患者不僅身苦，心也苦。但布雷亞認為後者無異雪上加霜，因為「你知道，身體的痛苦已經很慘了，但你還感受不到自己的存在。沒有關於我們的故事。如果你罹患的是大家所熟知的疾病，如癌症，就會看到一些相關的影片，然後開始想像自己會沒事的。更糟糕的是，朋友和家人對你所經歷的一無所知，也不知接下來會發生什麼事。」

思及此，布雷亞決定拍攝一部關於ME患者的紀錄片，除了揭示患者們所遭遇的身心苦楚，讓病患家屬理解，也希望引發社會大眾對此疾病的正視和關注。

臥床亦能執導筒

但多半時間都臥床的布雷亞要如何拍片？再者，她沒拍過片，沒上過影視學校，也不認識任何製片。

最後，她求助於有上過影視學校的小姑。透過小姑，她接觸到紐約一位年輕製片，後者答應成為拍片搭檔，透過他的關係，又進而籌組到一群實力堅強的製作團隊。

由於拍片需要經費，布雷亞報名參加眾籌網「Kickstarter」的創意活動計畫，為拍片所需的費用募款。

一開始，布雷亞本想與製作團隊一起拍攝，離開住處親上火線，但這一來她需要花費十二小時做專訪，代價卻是二十九天的修復期。最後，他們花了半年，每個月一天的功夫，運用遠方遙控而無須下床的新科技方式完成拍攝。更棒的是，他們在四十八小時內就動員到ME的國際社群，募集到二十萬美元的拍片資金，證實這個社群有多希望自己的遭遇能廣為人知。

惴惴不安感動人

這部由布雷亞臥床透過科技親訪世界各地ME患者的紀錄片《惴惴不安》（Unrest）已於今年的美國日舞影展（Sundance Film Festival）上首映。看過的人都深受感動。

透過這部片子，布雷亞帶領觀眾走進自己和其他ME患者煉獄般的生命故事。過程中，她也探索了如何當一位或是擁有一位貼心的伴侶，體現如何在得知染上惡疾後重建生命的意義。另外，在片中，她也凸顯了科學界食古不化與性別歧視的問題。

布雷亞希望這部片子能喚起醫界和科學界對此疾病的重視，「畢竟醫師、科學家和政策制定者不該對影響民眾健康的議題置身事外」。

浴    火     重     生
儘管身殘 依然是我

經歷ME的身心摧殘後，布雷亞仍抱持希望。希望之一是：儘管ME患者尚未受益於科學界的研究，但情況已經有些改變。如在德國，科學家開始找到免疫失調的證據，而不再歸諸於心理因素。

患者久病成良醫

布雷亞的希望，也來自ME病患社群間的相知相惜及展現的韌性。他們透過網路連結彼此；分享自己的故事；汲取新知；自我實驗；既然無人聞問，就迫使自己久病成良醫。

漸漸地，在種種努力後，布雷亞已可走出家門，只是每天還是得做些荒謬的選擇，像是：今天是要在花園坐個十五分鐘？還是把這時間拿來洗頭？

現在，布雷亞跟全球ME患者一起奮戰，慢慢用一些好事情填補空缺，像是：於二○一五年成立了「ME行動網」（MEAction），串聯起全球的ME患者，並發起「患者遭漠視」的抗議行動。

儘管可以努力的部分還很多，進步很緩慢，也不知未來是否還能跑跳，但布雷亞心存感恩。她深知如果罹病發生於網路發達前，她可能因為少了一群病友團體的支持而早早了結自己的生命，一如許多病友所為。

因拍片而獲救贖

除了病友的支持，布雷亞也從拍片中重拾力量。

「拍片救了我一命。這場病奪走我一切據以建構價值和意義的資源，但為了拍片，我過去的工作經驗、對生命的想望又可派上用場，證明自己還是有價值的。」布雷亞表示。

但最棒的莫過於拍片過程中帶給她的人生啟示：一旦不再專注於自己的困境，轉而關心周遭，每件事似乎開始好轉。我看到許多人雖然生病，但仍努力過活。這真的給人希望。這種希望不是讓你幻想明天就會康復，而是「就算可能處於失能的狀況，你還是原來那個你，還是可以建構有意義的人生」。

而關於拍片這整件事，布雷亞也覺得不可思議：「若非一夕間被奪走正常生命，我是不可能讓自己去拍片的。表面上，我已經一無所有，所以想辦法拍出這部片子又能錯到哪裡去？如果是過去的我，一定會覺得拍片這種事實在太冒險了。」