【本報台南訊】「為了媽媽我會堅強活下去」,罹患罕見粒線體疾病的邱子傑,他媽媽前年因癌症過世,生前為了留錢給孩子,放棄所有的治療,他雖然不忍,但答應媽媽「一定會努力看到明天的太陽」。
二十九歲邱子傑因為罕見疾病,呼吸肌肉無力,曾三度在睡夢中呼吸衰竭,還好都即時被發現,搶救回來,對他來說,晚上沉沉睡去,就可能看不到明天的太陽,必須靠著鬧鐘,把他從鬼門關前拉回來。
他的媽媽去世後,他獨自生活,已經氣切的他,學會照著鏡子自己抽痰,白天坐著電動輪椅趴趴走,晚上則接上呼吸器睡覺,一切都自己來。
醫師聽說他會自己抽痰、氣切還能說話,用呼吸器卻一人獨居,都驚訝不敢相信,樂觀的他笑笑「只要努力去做就行」。
子傑從小發育就慢,三歲時診斷出罹患粒線體疾病,粒線體是細胞裡製造能量的來源,因基因突變,而讓粒線體的功能受損,全身肌肉都受到影響,之前還能行走,近幾年愈來愈衰弱,長距離都要靠輪椅,而呼吸更是受影響。
成大胸腔內科醫師陳炯睿曾為他診治,「很難相信白天好好的一個人,晚上卻可能走掉」,子傑白天看起來只是肢體有點不便,晚上卻隨時可能因呼吸中止而死亡。
媽媽邱淩榕育有三子,孩子還小時,因受不了家暴與外遇的丈夫而離婚,靠著拉保險,獨自撫養三兄弟,兩個弟弟為了分擔家計,都從事軍職。她在二○一一年時,發現罹患胸腺癌,因為擔心孩子沒人照顧,也為了省錢,放棄所有治療,到末期時疼痛難耐,仍拒絕到醫院,曾經一度想帶子傑一起走,還是忍不下心。
去年媽媽在家中昏迷,他還以為媽媽在休息,一直到弟弟回家發現送醫,卻已回天乏術。偌大家中只有呼吸器呼呼的聲音,問他會不會擔心獨自一人?他笑著說「不會」,他答應媽媽會努力活下去。