改革先鋒55 伊里格 和 張凱蒂鼓吹更好的生存品質

楊慧莉 |2016.09.10
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文/楊慧莉

拜醫療進步之賜,現代人得以延年益壽。儘管如此,人終有壽終正寢的一天。在大限來臨前,如果不幸身染重病,該如何是好?從事安寧療護的醫師伊里格主張提供更人性化的醫療服務。另外,世人多半避諱談死,城市設計師張凱蒂卻發起一項計畫,讓人從死亡的角度重新思索人生,結果引發熱烈迴響……

活出價值
伊里格:正視醫療本質

提摩西.伊里格(Timothy Ihrig),美國知名的安寧醫療醫師;在美國安寧醫療領域的相關法案和諮詢上扮演舉足輕重的角色。

職場生涯裡,他關懷脆弱的重症病患,並幫助其他同業者增進照顧的品質;他的工作顯示「以病人價值為優先考量」的醫療照顧可改善生活品質,甚至延年益壽,還可在經濟上讓病人、醫療系統和國家整體經濟直接受惠。

作為一個醫療人員,伊里格最近透過演說平台分享了當今有待改進的醫療現象、病人權益和他對安寧醫療的真知灼見。

哈洛德想去釣魚

伊里格以自己的臨床經驗開啟他的分享。他對與第一位病人的互動記憶猶新。當時,他第一天上班,穿上長白袍,走進醫院,隨即有位叫「哈洛德」的六十八歲病人進了急診室。

哈洛德已經頭痛六星期了,而且每下愈況;經檢查後,被診斷出罹癌,且癌細胞已經擴散至腦部。主治醫師指示他去跟哈洛德與其家人談談診斷結果、預後和醫療選擇。

才入生涯五小時的伊里格,執行了他當下唯一知道該怎麼做的事。他走進急診室,坐下來,握著哈洛德夫婦的手,然後深吸一口氣。

「年輕人,看來不是什麼好消息吧?」哈洛德問說。

「的確不是。」伊里格回答。

接著,醫師和病人在傾聽和分享中把話說開來。說了好一會兒,伊里格問哈洛德:「什麼事對你而言最有意義?並視之為神聖?」

「家庭。」哈洛德說。

「那你現在想做什麼?」伊里格緊接著問。

哈洛德拍拍伊里格的膝蓋說:「我想去釣魚。」

伊里格聽後表示:「那麼,我知道該怎麼配合了。」

哈洛德第二天如願以償地釣魚去,他於一個星期後仙逝。

過度醫療損健康

伊里格在往後的職場生涯訓練裡,總會想到哈洛德。他回顧當時之間的對話,覺得這種對話非比尋常,卻也因此觸動他對美國醫療現象的省思。

美國每年花在重症患者的醫療費用約兩兆三美元,但這筆龐大的醫療費是否適得其所?六年前,達特茅斯健康照護科學中心開始檢視花在重症族群身上的每一塊錢醫療費用。結果,他們發現醫療費花得愈凶的病患所經歷的痛苦、折磨和沮喪也愈多,而且也常常更快壽終正寢。

事實上,伊里格個人的執業經驗讓他發現,愈多不代表愈好。他相信,這也是許多人的共通經驗。「醫護人員對病患做愈多的檢測、愈多的化療、愈多的手術等,只會降低病患的生活品質,而且往往縮短他們的壽命。」他感歎地說。

作為看盡生死的醫療人員,伊里格得坦承一個殘酷的現實:不管你罹患什麼疾病,穿著白袍的醫師都在偷取你自主選擇人生的機會。他們太專注於病理、手術和藥理,卻忽略了「人」。

聆聽病患的需求

而伊里格的安寧醫療團隊面對的都是如罹患癌症、腎衰竭、失智等重症患者,如何改善病人的就醫經驗,於是變得迫不及待。

「醫師,我想待在家裡。」這是許多病人的心聲。伊里格希望安寧醫療提供的服務,最後能讓百分之九十四的重病患者不用定期到醫院看門診,而是讓醫護人員到府服務,以此維護病人所珍視的價值和生活品質。

所謂「安寧療護」,伊里格表示「是從診斷到大限來臨前,可能是幾小時、幾星期、幾年,有治療或沒治療……它非關死亡,而是關於活著;不只有老年人會遇到,每個人都有機會。」

他的一位女病患五十多歲,罹患子宮頸癌第三期,癌細胞後來擴散到全身,但她現在還活著;另一個男病患有嚴重的肺部疾病,伊里格見到他時,已不成人形,病患以為自己只剩幾周到幾個月可活,後來伊里格聆聽病患所珍視的生命價值和需求,並幫助他一一落實心願,病患整個人都活轉過來了。

安寧醫療是解答

除了個人的臨床經驗,伊里格發現:「所有有關安寧照顧的證據都明確揭示『人們可以活得更好更久』。」他也以二○一○年《新英格蘭醫學期刊》裡的一篇研討會文章作佐證。哈佛大學的醫師針對末期肺癌患者做了「接受安寧照顧與否」的實驗,結果發現有安寧照顧的實驗組比較不那麼痛苦和沮喪,不太需要住院治療,而且還多活了三到六個月。

伊里格認為,我們每個人遲早都得面對安寧照顧這一塊;安寧照顧不是關於垂死之人的最後掙扎,而是關於如何基於自己的價值觀、所視為神聖的東西、想怎麼編寫每個生命篇章而過活。

對伊里格而言,當醫療涉及人的部分,安寧醫療是唯一的答案,它可改寫生命的結局,讓情況改善。

因此,他呼籲世人團結一致要求更好的醫療品質,而且今天就開始改變醫療的思惟,以人為本,以確保我們每個人還有明天。

釐清價值
張凱蒂:非知死 焉知生

張凱蒂(Candy Chang),華裔美國的藝術家、設計師和城市規畫員,主要在探索如何讓我們所居住的城市更舒適,成為一個值得深思的公共空間。她相信內省力和公共空間所展現的集體智慧可改善所居住的社區,幫助人們過得更好。

發展社區影響力

過去幾年來,張凱蒂在一些閒置的公共空間,用便利貼、粉筆、黑板等簡單的工具,讓社區民眾分享他們的夢想、希望、對社區的記憶,甚至交換一些實用的訊息,凝聚社區意識之餘,也讓彼此福至心靈。

她與人在紐奧良共同成立一個叫做「市民中心」的藝術和設計工作室,陸續推出一些活動計畫,像是「我希望這裡是……」的街頭藝術活動,邀請人們在空出的店面表達他們的希望;「左鄰右舍」計畫,這是一個線上工具,幫助人們組織和發展他們的社區等。

藉由結合街頭藝術、城市計畫和社會運動,張凱蒂被視為發展城市設計新策略的領導者。事實上,張凱蒂的一切所為是為了發展社區影響力。她認為每個人都該融入自己的社區,一方面藉助周遭人的智慧改善自己的生活,另一方面也投入一己之力經營自己的社區,讓它成為更棒的地方。

死亡帶來的省思

張凱蒂最近的計畫是「在我死之前,我想要……」,在這個計畫裡,她把紐奧良附近的一個廢棄屋轉化成一面互動牆,讓人們分享彼此的希望和夢想。這個計畫,亞特蘭大市當局稱之為「最有創意的社區計畫」。

此計畫起於二○○九年的一場個人重大人生變故。當時,她頓失一位至愛的長輩,讓她感念曾經與這位長輩相處的美好時光,也因此重新看見自己所珍視的事物。她想抱持這種「重點」態度過活,卻發現不那麼容易,因為人們稍不留神就困於生活中的鎖事,忘記人生重點。

這給了她靈感,想在社區從事一項實驗計畫。在舊雨新知的協助下,她把紐奧良一棟荒廢建築牆面改造成一塊巨型黑板,用噴漆寫下「在我死之前,我想要……」的字眼,讓路人經過時可反思自己的人生,用粉筆寫下自己的夢想,與他人分享。

夢想之牆獲迴響

張凱蒂不知道放上這塊黑板後會發生什麼事,但第二天她發現整面牆都快被填滿了。人們寫下了各種夢想,像是:

在我死之前,我想要「跨越國際換日線」。

在我死之前,我想要「為百萬人歌唱」。

在我死之前,我想要「種一棵樹」。

在我死之前,我想要「再擁抱她一次」。

在我死之前,我想要「好好做自己」。

看著這面牆,張凱蒂百感交集。一方面,社區民眾的種種心聲讓她重新認識鄰居;另一方面,民眾的夢想和對生命的熱情舒緩了她的惆悵,伴她走出生命低潮期。

張凱蒂的「夢想之牆」不僅當下獲得熱烈迴響,不久還聲名遠播,有許多熱情民眾來信請她為他們的社區打造這樣的牆。於是,她和「市民中心」的工作夥伴製作了一個工具包,方便他地的民眾如法炮製。

活出「人」的價值

而今,夢想之牆已在全球各地出現,包括南非、澳洲和台灣,達兩百面之多。藉由夢想之牆,張凱蒂和工作團隊揭示了公共空間深具反思的功能,能讓人們重新憶起生命中的要事。

對張凱蒂而言,人生中所擁有的最重要兩件事便是時間和關係。「生命是短暫的,該珍惜情緣。」這樣的人生態度卻往往在忙碌中被束之高閣,於是需藉由一些方式謹記在心。而她找到的方式便是一個可讓大眾集體發聲的公共場所,在那裡每個人藉由分享和見證,重拾人生再出發的力量。

其中,這個方式的一個關鍵催化作用便是「死亡」。世人皆忌諱談死,但張凱蒂卻認為,只有坦然接受人生大限,才能真正釐清此生所為何來。

活著,本身就不容易。正因如此,人們更該好好珍惜這份得之不易的生命禮物。而不管是主張安寧療護的伊里格或從死亡角度重新思索生命意義的張凱蒂,都希望人們能好好過活,真正活出作為一個「人」的價值。

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