【本報雲林訊】雲林縣東南國中畢業生黃琇甄罹患先天性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍),全身肌肉因病漸漸萎縮,她堅持一定要完成學業,也不拿病痛當藉口,努入融入群體生活,校方昨天在畢業典禮上頒發勤學獎給她,嘉勉她的求學精神。
因為生病,黃琇甄行動緩慢,她慢慢走上舞台,從東南國中校長劉盛華手中領取獎狀,全場師生與家長紛紛給她熱烈的掌聲。
校長劉盛華說,黃琇甄沒因病痛享受特權或是放棄學業,努力學習,其精神值得大家學習,同時也要稱讚默默在黃琇甄背後兩大功臣:黃媽媽與導師李豐村,黃媽媽每天不辭辛勞呵護照顧,導師則不斷鼓勵,並給予協助。
黃琇甄因先天性表皮溶解水皰症,全身上下體無完膚,肌肉也因病漸漸萎縮,身上只要有水泡一定要戳破,避免水泡擴大引起感染,所以黃媽媽每天早上花一到二小時幫忙更換藥物,每兩周回醫院看診,再親自送她到學校上課。別人上體育課、學校辦大型戶外活動,皮膚脆弱的黃琇甄都想要走到太陽下,即使只是一分鐘也行,積極地融入群體生活。
黃的雙親不要求女兒的成績優異,只要她健康就好,黃琇甄卻不這麼想,她將自己當作一般人,吃力地用食指和大拇指夾著筆,努力完成作業,沒有寫完不睡覺,當碰到段考,她努力把握在車上時間復習功課,媽媽念她還不高興。
黃琇甄感謝同學與李豐村老師一路上的幫忙,她聽說讀寫吃力,走路緩慢、無法移動桌椅,同學們無私幫她。
今年國中會考黃琇甄拿到4B1C好成績,她希望可以讀商管類科,但家人考量她的健康,決定先讓她養病。