【本報高雄訊】罹患罕見疾病「粒腺體缺陷症候群」的新生兒何晴，確診後被醫師預估僅有六個月生命；先前已失去過一個孩子的父母何大偉、黎詩凡坦然面對，決定陪她走到生命的最後一刻。何晴七月初因心臟機能衰退入院，成為高雄長庚第一個接受安寧療護的嬰兒患者，二十六日她在母親懷裡平靜斷氣，雖然只活九個月，但在父母及醫護眼中，「已見證了一場難能可貴的奇蹟！」

何大偉、黎詩凡兩人身上同時帶有罕見的AGK137基因突變，但難以透過一般基因篩檢及時發現，發病機率更僅百萬分之一，隱性帶因者終生不會發病；然而，兩年前第一個孩子何理一出生就雙眼失明、心肌肥厚，尚未確診，六個月大就病逝；十個月後再生下妹妹何晴，症狀竟和哥哥一模一樣，後確診為粒線體缺陷症候群。其中，AGK137基因突變在全球文獻中僅二十一例，且患者壽命均活不過六個月。

何晴離世時隔不到一個月，母親黎詩凡努力收拾好傷痛與自責情緒，從事企劃工作的她昨天表示，將出書寫下照顧何理、何晴的心路歷程，書中也將為其他病友遭遇發聲，提供粒腺體缺陷患者更充分的治療資訊和補助資源。

「別人家孩子是一歲、一歲過生日，我們家是每個月為孩子過生日」。黎詩凡說，連續失去兩個孩子的痛，一般人很難想像，但她不斷在照顧孩子的過程中見證奇蹟，許多人因為被感動前來幫助，成為夫妻倆堅持下去的動力。雖然孩子已經離開，但「離開不是結束，而是另一個故事的開始」，因為對孩子的愛，她餘生要讓孩子「曾經的存在」發光、發熱，用正向力量幫助別人，繼續影響未來的每一天。