走出霸凌 斑點人感謝與眾不同

 |2015.08.03
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喜愛繪畫的張以磏,夢想是出國念書,回來後想開間藝廊,提供舞台給和他一樣喜愛藝術的人。圖/林麒瑋
張以磏(後排中)以開朗、樂觀的個性,走出霸凌陰影,到各級學校巡迴演講。 圖/林麒瑋

【本報新竹訊】二十三歲的張以磏因染色體異常,罹患罕見遺傳性疾病「多發性神經纖維瘤」,全身上下遍布大大小小的瘤和斑點,自幼就被霸凌。某次被同學推倒,因妹妹出面抵抗,讓他驚覺只要有勇氣就不畏有障礙。今年六月他順利從大葉大學視覺傳達設計系畢業,開始到各校巡迴演講,以自身經驗傳遞反霸凌和尊重不同生命觀念,「曾怨天為何如此不公平,如今感謝天讓我與眾不同」。

張以磏從小就因第十七對染色體異常,罹患罕見遺傳性疾病「多發性神經纖維瘤(Neurofibromatosis,簡稱NF)」,這些年神經瘤順著神經長,充滿在身體各角落,導致他從小在醫院度過幼年和青春期,因病而導致生長緩慢,國中時期身高僅一百四十五公分。

用微笑化解誤會

張以磏說,自己從小就「異」於常人,相當沒有自信,特別是夏天要穿短袖短褲,或是上游泳課時,感到緊張恐懼,甚至不敢去學校,「再熱都要穿長袖長褲,只為不讓別人看到身上的瘤」。

張以磏的妹妹張以昕說,記得以前小時候哥哥在學校被同學欺負,當時不懂什麼叫做霸凌,只知道要站出來對那些欺負哥哥的人說,「你們不可以這樣欺負一個弱小的人」,後來只要上學跟著哥哥一起,他就感覺生命像是出現了小天使。

張以磏看到妹妹當時的勇氣,讓他發現,「只要有勇氣,就不怕任何障礙」,因此他改變自己想法,用微笑去面對。他說,國、高中時,許多同學抱著異樣眼光看他,但他都會笑笑的跟同學說「我就是你們口中的怪物,要不要來摸摸看」,因此化解了許多人對他的誤解。

「當心碎不足以形容,只能用更多愛來回報他。」張以磏的母親黎源悅說,以磏十八歲那年,因為纖維瘤長在脊椎,曾壓迫到神經,當時醫生說「他恐怕活不過十九歲」,這句話讓她聽到心都碎了,每天晚上只要看著以磏睡著,都擔心他會因此一覺不醒。

每天都是新開始

張以磏說,時常晚上睡覺前,很擔心自己病況愈來愈嚴重會連累家人,但只要隔天醒來又覺得是新的開始,因為不知道自己有多久可以活,「把每天都當作生命最後一天看待」。

「打造藝術殿堂,提供舞台發揮。」張以磏因對藝術的熱愛,選擇就讀視覺傳達設計系,但因為病況越來越嚴重,時常讓他兩手無法使力,行動也日漸緩慢,他說,夢想是出國念藝術設計相關科系,回來後打造一間藝廊,提供給同樣有藝術才能的民眾,有展覽發揮的舞台。

「曾經怨天為何如此不公平,如今感謝天讓我與眾不同。」張以磏幽默、樂觀、開朗的個性,讓他走出霸凌陰影,他說,小時候總是想隱藏在人群中,現在以自我經歷,分享給更多疾病患者,用勇氣接納、自己面對人生。

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