文/楊慧莉
人生在世,難免遭逢困境。遇到困境,你會怎麼做?全美最高薪女執行長馬丁妮,在其一甲子的人生歲月中,先後遭逢性別錯置、愛女命在旦夕等生命困境,但她都在愛中,以創意一一化解和克服,並發揮愛屋及烏的精神,造福其他患者。馬丁妮善於將危機化為轉機,即便面對「人終將一死」的普世困境,也不打算束手就擒,已運用數位科技打造另類不朽生命……
忠於本色
變身女性 突破性別窠臼
馬丁妮.羅斯布拉特(Martine Rothblatt, 1954-)原名馬丁,以男兒身,出生於伊利諾州,成長於加州。大二時,她休學到歐洲、土耳其、伊朗、肯亞和塞席爾旅遊,途中遇美國太空總署的追蹤站,引發她對太空科技的興趣,想透過衛星通訊聯結全世界,回國後她到加州大學洛杉磯分校主修相關課程。
事業家庭兩得意
一九八一年拿到法律和企管碩士學位後,馬丁妮先是服務於華盛頓特區的通訊衛星法領域。後來,她又回校鑽研天文學,曾同時受多家衛星科技公司延攬,擔任顧問。
事業已漸上軌道的馬丁妮,此時在加州一家夜總會遇到房地產經紀人碧娜.艾絲朋(Bina Aspen)。兩人一見鍾情,相談之下,才知對方也跟自己一樣,身邊有名非婚生子女,各自扮演著單親父母的角色。不久,她們合組美滿家庭,於婚後生下兩名子女,一家六口快樂過活。
一九八六年,馬丁妮受聘為Geostar 公司的全職執行長,對於衛星通訊系統的發展已瞭若指掌,在歷經電視直播的進程後,她想到可以在汽車頂端裝設衛星接收碟,收聽全國廣播。一九九○年,她離開Geostar 公司,創立兩家公司:WorldSpace衛星公司和Sirius衛星收音機公司(今已更名為Sirius XM),而且生意興隆,超乎同時代人的預期。
正視自己的性向
至此,馬丁妮的人生看似美好,但有個女兒魂卻始終隱身於男兒身後,讓她備感困擾。在等待多時後,她決定向親愛的家人攤牌,表明自己的真實性向。
家人聽後各自表述。碧娜說:「我愛妳的靈魂,不管它是馬丁還是馬丁妮。」兒子則表示:「如果妳變成女生,那妳還是我們的父親嗎?」馬丁妮當下要兒子寬心,她還是會繼續扮演父親的角色。而五歲小女兒不僅沒有性別混淆的問題,還語出驚人:「我愛爸爸,『她』愛我。」
四十歲時,在取得家人的諒解後,馬丁妮接受變性手術,成為女兒身,之後她出版了《性別隔離政策》(The Apartheid of Sex),提出對性別的看法。
性別非一成不變
「我在本書的論點是:全球有七十億人口,就代表有七十億種的性別表現樣貌。人們在生理上雖有男女之別,但那並不能決定他們的文化性別以及性別認同……人們如果不是被社會歸類為「男人」或「女人」,應該可以選擇自己想要的文化性別,這種情況就好比南非種族隔離政策將人種歸類為「非黑即白」。但從人類學的角度來看,「種族」僅存在於人們的想像中,只有種族主義血淋淋地存在。現在我們從文化研究的角度得知『男女之別純屬虛構』,現實是性別具有流動性,可男可女。」
因此,馬丁妮也不總是表現出百分之百的女性,她說自己常改變文化性別,頻率就跟換髮型差不多。
鍥而不捨
搶救愛女 突破醫療限制
儘管性別之說立論正確,馬丁妮的變性之旅絕非如想像中的順利。「許多商業夥伴從此把我列為拒絕往來戶。他們說馬丁妮是個怪物。」然而,屋漏偏逢連夜雨,就在變性之事帶來事業衝擊之際,另一個更大的挑戰正等著馬丁妮。
愛女患罕見疾病
馬丁妮的大女兒珍妮西斯(Genesis)突然無法上樓到自己的房間,經確診為罹患罕見疾病「肺動脈高壓症」。馬丁妮與碧娜遍尋所有好醫師救治愛女,最後華盛頓特區全美兒童醫學中心的小兒心臟科主任給了她們一線希望,將珍妮西斯排入肺臟移植手術的等候名單中。
由於可用的肺本來就不多,何況是兒童的,馬丁妮一家陷入愁雲慘霧之中。在等待移植手術的過程中,馬丁妮也不想坐以待斃,仍繼續尋求其他方法。在到加護病房探訪女兒的空檔中,她到醫院裡的圖書館研讀肺動脈高壓症的相關文章。
由於大學未修過生物學,馬丁妮還充實自己的先備知識,直到來回研讀搞懂
那些醫學報導,並覺得應該有人可以找到治癒之法。於是,她和碧娜創辦非營利基金會,請人們資助罕見疾病的醫學研究。
孤注一擲求解藥
然而,當馬丁妮向醫師們獻策,請求協助時,對方卻坦承以告,「感謝妳提供我們研究基金,但我們無法及時救助妳的女兒。不過,寶威公司(Burroughs Wellcome Company)有研發一款新藥可暫停此病的進程,只是寶威又被葛蘭素威康製藥公司(Glaxo Wellcome Company)買去,已經決定不再研發罕病藥物了……」
馬丁妮聽後即刻前往葛蘭素公司,想買下此藥的專利權,但對方讓她碰了三次壁,就是不願把權利賣給她這個門外漢,還一直跟她說:「別浪費時間了,我們對妳女兒的處境深感抱歉。」但馬丁妮始終不放棄,最後磨盡對方的耐性,答應以兩萬五千美元外加未來製藥所得的百分之十收益,讓渡此藥的全球專利權。
然而,當她開出支票,對方交給她一小包藥粉時,才發現誤會一場,原來這種藥粉尚在老鼠實驗階段,而全美頂尖大學的化學家們都不看好它能進一步被研發為有用的解藥,但馬丁妮決定孤注一擲。為了救女兒,她創立聯合治療生技公司(United Therapeutics Corporation),如火如荼地研發新藥。
研發代用肺器官
結果,皇天不負苦心人,那小堆原先看似無望的藥粉一、兩年後真的變身為適用於女兒身上的解藥。而今,這款藥也拯救了其他的人,並帶來將近十五億美元的年收入,讓當初讓渡專利權的葛蘭素公司每年享有一億五千萬美元的收益,可謂最好的投資回饋了。馬丁妮個人也因而成為全美年薪最高的執行長,高達三千八百萬美元。
而今,珍妮西斯已是三十歲的健康大女孩,在走出罕病的陰霾後,也加入父親的醫療公司,傾全力救助罕病患者。
不過,並非所有的人都像珍妮西斯這麼幸運,許多患者服用此款藥物後只是減緩而非遏止病情,因此終將難逃一死,除非做肺部移植。這類人全美每年約有三千名,但需要換肺的人尚有其他疾病患者,而全美每年也只有兩千個肺供移植。
因此,馬丁妮正與其他生技公司合作,要運用基因改造技術,將豬隻的器官改造成適用於人體移植的器官,以解決供不應求的問題。
馬丁妮立意雖好,但犧牲豬隻生命,動保團體和某些宗教人士就算不大張旗鼓捍衛動物權,應也會持保留態度吧!
另類永生
延續意識 突破肉身毀壞
科技再發達能助人延年益壽,都難以扭轉肉身終將毀壞的事實。然而,對於此人類共通的困境,馬丁妮也不打算屈服。既然「意識」是人類生命的核心,她決定再度借用科技存放「意識」,打造另類永生。
碧娜機器人問世
馬丁妮的研究團隊們正打造一個環境,讓人們可以在裡頭自創「思想檔案」(Mindfile),存放個人思想、感覺、記憶、價值觀等,就好比我們今天放進臉書、谷歌等網站的資料,待未來「思想軟體」發展成熟後就可派上用場,讓檔案中所存在的意識復活。
目前,馬丁妮已委託科學家羅勃迪克(Hanson Robotics)打造出機器人「碧娜48」。碧娜48擁有碧娜的外型,內部以快速馬達控制面部表情,只要輸入某人的記憶和性格,機器人就能擁有同樣的思想和情感,還能對話、應答和發問,為當今世上最敏感的機器人。儘管如此,由於研發尚在初始階段,碧娜48的心智表現像個兩歲小孩,讓訪問她的《紐約時報》普立玆新聞獎得主哈夢(Amy Harmon)常覺得像在鬼打牆,但有時又發現她與一般受訪者無異,甚至語出驚人,令人讚嘆。
超越極限的典範
去年九月,馬丁妮出版《虛擬人類》(Virtually Human),於書中聲稱二○三○年前人們將有能力下載腦中資訊創造有意識的機器人,充當某人的替身(如協助繁忙的專業人士受訪),或代替死去的人,甚至將成為未來職場的生力軍。書中,她從科技發展、法律、醫學道德、社會倫理等面向,探討機器人對未來世界的影響,展現複製思想如何在社會上發揮作用。
馬丁妮所預言的世界勢必給未來職場帶來新氣象。不過,在那之前,她「希望自己在衛星通訊和生技醫療上的成功,能為跨性別者打開職場活路」,讓職場樣貌變得更多元。她覺得跨性別者同時擁有男性和女性觀點,一定可成為最有價值的員工,而她本身就是最好的例子。
事實上,馬丁妮不只是跨性別者的絕佳代言者,也是人類超越種種困境和極限的最好典範。光是這點,她就能在精神上讓自己永垂不朽,而無須仰賴心識的延續了。