【本報台北訊】為讓更多的民眾認識俗稱「泡泡龍」的「遺傳性表皮分解性水皰症」，L171團隊、台灣泡泡龍病友協會於二十三日在台北車站地下街舉辦「泡泡龍—給生命一個全新的旅程」活動，募集各界的資源，以改善病友照護環境，並藉此為泡泡龍發聲。

泡泡龍病友協會統計，泡泡龍患者每日須定期照護傷口、更換敷料，每年用於清潔傷口的敷料至少要三千片、速養療（泡泡龍病友專屬藥物）二百四十瓶，到宅照護零零總總等醫療費，開銷龐大。

台灣泡泡龍病友協會表示，此音樂公益活動安排音樂表演，影片欣賞，募款等方式，幫助泡泡龍病友協會募得資金，亦帶領民眾更深入了解泡泡龍的日常生活起居，鼓勵大家勇敢把愛傳出來。

當天所募得款項，也專款用於改善病友學習環境，及獲得更妥善的醫療照護。