【本報台北訊】為讓更多的民眾認識俗稱「泡泡龍」的「遺傳性表皮分解性水皰症」,L171團隊、台灣泡泡龍病友協會於二十三日在台北車站地下街舉辦「泡泡龍—給生命一個全新的旅程」活動,募集各界的資源,以改善病友照護環境,並藉此為泡泡龍發聲。
泡泡龍病友協會統計,泡泡龍患者每日須定期照護傷口、更換敷料,每年用於清潔傷口的敷料至少要三千片、速養療(泡泡龍病友專屬藥物)二百四十瓶,到宅照護零零總總等醫療費,開銷龐大。
台灣泡泡龍病友協會表示,此音樂公益活動安排音樂表演,影片欣賞,募款等方式,幫助泡泡龍病友協會募得資金,亦帶領民眾更深入了解泡泡龍的日常生活起居,鼓勵大家勇敢把愛傳出來。
當天所募得款項,也專款用於改善病友學習環境,及獲得更妥善的醫療照護。