【記者陳玲芳台北報導】年近六十的瑪芬媽媽，婆婆、先生和兒子都因遺傳，罹患罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」；三十年來，她為照顧罹病的「三代」家人，幾乎從未休息過，甚至不得不放棄所有的嗜好。

昨天，她參加料理廚房首場活動，難得展露歡顏；「除了兒子愛吃義大利麵，也想從美食中獲取更多能量，讓自己更強壯，支撐我繼續走下去。」瑪芬媽媽說。即便心力交瘁，在婆婆過世、先生住進護理之家，兒子迄今「無藥可醫」下，仍不放棄最後的一線希望。

罕病基金會昨開辦第一屆「愛料理廚房」系列課程首場，來自十五種病類家庭，三十二位家屬參加，他們都期待透過色香味俱全的「料理療癒」，得到喘息、紓壓機會，充飽「電力」，過日常生活。

瑪芬媽媽先生原是工程師，十二年前因腦部退化、憂鬱被迫離職，有吞嚥、語言障礙，之後長期臥床，僅能靠鼻胃管灌食，日前已住進護理之家；二十七歲兒子，四年多前發病後，有憂鬱症、情緒不穩、易怒，手腳也逐漸不聽使喚，無法工作，生活起居都由她照護。

罕病基金會指出，亨丁頓舞蹈症會有憂鬱症、早發性失智，接著出現語言、吞嚥和肢體障礙，目前無藥醫，美國已開發新藥在動物試驗證實有效，接著要臨床試驗，瑪芬媽媽說：「先生也許等不到，希望兒子還有機會獲得治療。」

麗芬媽媽說，小女兒出生後，因染色體異常，未滿周歲確診罕病「威廉斯氏症」，自己一邊工作，一邊花很多時間陪她四處就醫，如今她唸國一，陪伴學習的時間，幾乎讓自己毫無喘息機會。「幸運的是，我還有先生、兩個女兒，一家人陪我一起努力。」在家負責煮飯的大女兒，昨天陪媽媽參加料理廚房活動，麗芬媽媽說，義大利麵是小女兒最喜歡的菜，「我們要用這異國料理，表達對她最深的愛！」

罕病基金會執行長陳冠如表示，家有罕見疾病病患，家屬幾乎一天二十四小時都沒喘息時間，長年下來，心理壓力無處宣洩。「料理廚房」課程應運而生，期待家屬們參與一場美食的饗宴，從烹飪中找回熱情的自我，並將這份歡愉與家人分享。