資料提供／第一社會福利基金會 文字整理／陳雲和

我們家對快樂的定義來自不預期的驚奇。

那天，我在產房看著醫生從太太肚裡抱起小嬰兒，弱小的肢體癱軟在醫護人員手中，須靠機器維持呼吸，眼見小生命剛出生就要面臨挑戰，我的心從殷切期盼瞬間變成不捨與擔心，並對未來感到茫然與徬徨。

醫界至今仍未查出寬寬的病因，只評估可能是基因缺陷造成某種肌肉的罕見疾病，陪著小孩一步一步接受治療，才察覺病情的嚴重性。

寬寬住在加護病房的那段日子，我整個人困在怨懟的牢籠裡，無法自拔。妻子勇敢地接受孩子身體有障礙的事實，毅然辭去工作，專心專責陪伴寬寬長大。這股正向力量把我從苦海中拯救出來，夫妻倆一起學習這道艱難的生命課題。

我們決定把寬寬帶回家。醫生幫寬寬做氣切和胃造廔手術，以便他能呼吸和進食。除了回到自己的家，更重要的是，要讓陽光灑在寬寬身上。出院第二天，我們揹著氧氣瓶、抽痰機，並將呼吸器搬上娃娃車，推著他沐浴在陽光下。帶他出門很辛苦，那就趕緊訓練自己把這件事變成習慣吧。一路持續到現在，每個周末，我們一定帶寬寬外出，晴天去郊外，雨天則去賣場，也克服了外宿問題，下一個目標是進軍日本迪士尼。

帶身心障礙兒出門，父母和小孩首先要學習的是領受路人關愛的眼光，寬寬是印證生物進化理論，透過自身的基因突變，幫助人類尋找更好的基因，所以，我們應該感到驕傲，拋開悲觀心態，協助孩子活好「現在」。

五年來，寬寬跟著我們在路上遇見形形色色的人，有人停下腳步為他禱告祈福，有人拉著他的小手說加油，還有開心為他唱首歌的人……一路走來，我們領受到的社會溫情遠超過冷漠。

三年前，寬寬進入「第一社會福利基金會」接受早療服務，專業的教學方法開啟我對特殊教育的另一個視界。老師一邊引導家長走進孩子的內心世界，檢視孩子的狀態、需求及變化；一邊提醒父母的參與對孩子成長的重要性。

老師告訴我們，現階段寬寬的世界就是父母，他渴望父母的陪伴，需要足夠的安全感，對外界事物感到好奇，有我們的陪伴，他會比較容易敞開心門去接觸。

這些深切細緻的教育理念開啟了另一扇大門，讓我們和寬寬走出局限，看見更多采多姿的人生風景。

寬寬的身邊隨時都放著呼吸器和抽痰機，照顧者必須二十四小時守在孩子身邊，精神上的壓力可想而知。但壓力的背後卻使全家人的關係更緊密，更懂得相互扶持。是寬寬教會我同理、體貼及勇敢付出愛，他讓我領悟到每個人的背後都有一座山，那座山就是溫暖的家。

起初我無法接受小孩的缺陷而深溺在恐懼痛苦中，後來終於想通了：寬寬是我們深愛的人，應該為他開闢出一條安全的路，如果連父母都不敢面對，如何能帶領孩子往前走？

五年過去，我發現當初的種種疑慮因為「不放棄」而化為烏有，奇蹟也伴隨著「不放棄」而接連出現。

用自己的方法定義和追尋幸福，就會找到快樂。看著寬寬渾圓的雙眼咕嚕咕嚕地轉，一臉的天真與好奇，我明白唯一能做的是：陪著他，走下去。