袁鵬偉 提升輔具 打造漸凍人平台

李祖翔 |2014.11.02
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十一年前,台灣工程師袁鵬偉罹患漸凍人症,醫生推斷只能活二到五年,雖然無法接受罹病事實,還是在親友關懷下努力振作,思考自己的剩餘價值。

當時「漸凍人協會」前任理事長劉學慧,為只剩眼球能動的先生陳宏發明注音板,讓夫妻用眼神交會,拼湊文字和溝通;不過袁鵬偉的指尖還能移動八公分,所以他讓輔具升級,研發用滑鼠點擊LED的溝通板,嘉惠類似的病友,此外還成立一間網路平台「有故事的店」,讓病友及家屬能販售、分享他們的作品。

寫作能舒緩病友心情,透過平台,可以幫助找到尊嚴及透過生命故事的分享,達到助人喜悅,現在更能賺取微薄家用金,一舉數得!

有故事的店又稱「漸凍人夢工場」,不只蒐集病友作品、簡介和得獎紀錄,還提供義賣園地和創作研習資訊,袁鵬偉希望未來這個平台就叫「keep breathing」計畫,有意者可針對病友或家屬的提案進行投資,讓彼此受惠。

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