【人間社記者葉月琴新北報導】「我最大的心願，希望蓉蓉能主動抱我、跟我說『媽媽，我愛你』。」家有雷特氏症罕病小孩的佛光人曾麗華說，五千三百多個日子以來，最渴望聽到的就是女兒陳彥蓉開口喊「媽媽」。一直到學佛、加入佛光會之後，開始以樂觀、正向的態度面對，推己及人，關懷、幫助其它罕病患者。

嬰兒成長的過程，有所謂「七坐八爬九發牙」，可是曾麗華的女兒到了二歲還不會爬，因為發展遲緩，一歲多便帶她去看兒童心智科進行早療教育，也持續復建，一直到五歲才被醫生確診為「雷特氏症」病患。到今年已十五歲，生活無法自理，只能吃剪碎的食物，行走必須靠輪椅輔助，連爸爸、媽媽都不曾喊過。

虔誦佛經 身心安住

曾麗華回想當初發現孩子發展遲緩時，曾傷心詢問醫師，「猴子都會模仿，我的孩子為何不會？」負面情緒不自覺在心裡蔓延滋長。幸好有位學佛的同事，本身也有發展遲緩孩子，她安慰麗華，身心殘缺的孩子都是來度化父母的菩薩，只要多誦經，虔誠向佛祖及觀世音菩薩祈求，就會看到孩子的改變。

曾麗華從此轉念，只要孩子無緣無故尖叫、吵鬧，亦或打針、抽血時都誦持佛號。一有空更是讀誦《普門品》及《心經》，經過一段時間，發現孩子情緒穩定多了，而「自己除了身心安住，同時慢慢接受孩子可能一輩子都會如此的事實。」蓉蓉五歲時，麗華皈依佛光山星雲大師，加入佛光會、親近佛光山道場永和學舍，人生也有了新的目標和方向。

有了信仰為依靠，曾麗華積極與各地雷特患者家長聯繫交流，盼能透過經驗傳承、資訊分享，幫助陷入困境的家庭，亦鼓勵雷特家人，用更多的愛心和耐心，牽著家中的慢飛天使成長。

夫妻同心 推己及人

在照護蓉蓉上，曾麗華與先生陳鼎文一路同行，只要下班回到家，陳鼎文即接手餵食、為喜歡音樂的她彈奏吉他、促擁跳舞等。此外，夫妻倆推己及人，發揮愛心，關懷、幫助其他罕病患者的善行，今年獲社團法人中華慈光愛心會頒發「大愛獎」。

曾麗華表示，雷特氏症患者的發展遲緩、有語言障礙，常被誤診為「自閉症」或「腦性麻痺」。然而「雷特氏症」與「自閉症」最明顯的差異：雷特患者手部動作集中在中央位置，搓手、捻手、洗手動作是最大特徵；而自閉症患者雙手大都左右甩動。

其他如脊椎側彎、流口水、智力障礙、吞嚥困難、便秘、磨牙等現象，很多發展遲緩的孩子也都有，但是雷特患者嚴重得多，他們百分之百極重度障礙，百分之百終生離不開尿布，百分之九十九為女童，百分之九十九沒有語言。

今年八月，病患家長共組「台灣雷特氏症病友關懷協會」，曾麗華接任理事長一職，她表示，期望透過協會力量，找出尚未被確診的雷特寶貝，使他們及早獲得妥善治療與復健照護；減少因誤診而造成的醫療、社會資源浪費；推廣基因檢測，並爭取健保補助。曾麗華強調，她會繼續努力為雷特病友服務及爭取權益，讓這個疾病受到醫學界、藥學界的重視。

雷特氏症

●屬於X染色體異常的罕見疾病。

●發生約為一萬二千分之一到一萬五千分之一。

●目前仍無法治癒，僅能靠藥物減緩病程惡化。

●台大醫院每個月第四周星期一上午，開設「雷特氏症」聯合照護門診。

資料來源／台灣雷特氏症病友關懷協會