專題報導／記者李祖翔

近來公益界最引人注目的話題，當屬「冰桶挑戰」接力事件。冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）起於社群網路的籌款活動，希望人們重視「漸凍人症」，參與者要將冰水從頭上倒下，拍成影片上傳至網路發布，完成挑戰後可點名最多三人做一樣的行為，接受挑戰或捐款給慈善團體，二擇一或者都做。隨著名人參與，如微軟創辦人比爾‧蓋茲、臉書創辦人馬克‧祖克柏及不少NBA球星，這項活動風靡世界各地，政、商和演藝人員都倣效參與。

協會提醒 要注意安全

但輿論漸漸出現反對聲浪，認為參與只是為了趕流行、做政治或形象宣傳，甚至抨擊是浪費水的行為。有人覺得不接受挑戰就沒有面子，所以參與者失去了關注漸凍人的初衷。參與者往往在完成後，只會高喊好爽、好冰，不夠嚴肅看待病症，也沒有實質捐款。香港肌健協會更在八月二十日，於官網張貼「冰桶挑戰是一個體驗活動，乃屬自願性質，希望大家以一桶冰水感受病人身體日漸冰封的感覺，家長切勿讓嬰孩參與，亦請參加者注意環境及安全。」的警語。

台北市長候選人連勝文及柯文哲都曾選同一天進行冰桶挑戰，並發表對漸凍人的關注及選舉承諾；官員及立委的line與臉書，也常問著「今天誰點了我？終於輪到我了！」有規模的企業家紛紛跟進，但不上傳影片到網路，卻在媒體、新聞上露出。

而活動推展期間，美國加州正臨乾旱，因此官員批評活動浪費食用水；香港環保組織直言活動有浪費食物和水源之嫌；此舉引起藝人金城武為求環保、以除濕機水自淋，巴勒斯坦記者挑戰瓦礫桶，希望世人關注加薩戰爭與乾旱；印度明星以米粒代替冰水，或把食物填滿塑膠桶，號召把救援物資送到遭受水災和山泥傾瀉的尼泊爾……。

無論好壞 有用是事實

無論挑戰是否變質，中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）理事長劉延鉅說，對漸凍人幫助都很大！「我們協會成立十七年，調查卻發現全台不到百分之二的人認識我們漸凍人，努力宣導後，成果依然不好，這次冰桶挑戰卻很有效，很多人打電話來問我們需要什麼？有人要捐錢，有人報名當義工，還有十名病友加入會員，諮詢自己的病症。」

劉延鉅認為，冰桶挑戰所以能成功，在於它滿足「簡單、歡樂、感動」三個要素，他解釋：「簡單到任何人都可加入；它的歡樂吸引各族群；參加後覺得自己做了有意義的事，就產生感動。」

冰桶挑戰讓各國漸凍人協會都進帳了數筆高額善款，如最初的美國漸凍人協會募款超過四億，香港肌健協會至九月一日中午十二時已收到二千五百萬元，台灣漸凍人協會統計國內發起冰桶挑戰活動兩天，捐款就有三十三萬元，郭台銘承諾捐美金後初估破六百萬元。

劉延鉅說，協會對這項挑戰是樂觀其成，不過，活動不由協會發起，不會特別注意誰站出來接力，協會最需要的還是願意長期幫助他們的人，讓他們度過最艱難的日子。

趁勝追擊 修正罕病法

台灣公益人士對冰桶挑戰的效應有高度期待，罕病立委楊玉欣、前兒盟執行長王育敏（現亦為立委）八月二十九日召開「罕病法修正案盡速三讀」記者會，邀罕見疾病基金會、漸凍人協會及病友家庭，一面表達對社會大眾冰桶潑水公益活動的感謝，一面呼籲盡速通過罕病法修正案，提升漸凍人及罕見疾病的防治與照顧品質，讓愛的行動不只治標更能治本。

楊玉欣說：「冰桶挑戰總有退燒之日，如何將這股溫暖延續下去，才是台灣社會必須認真面對的課題。」她並讓冰桶挑戰持續發酵，在與台灣身心障礙藝術發展協會合作、將在九月一日至十月三十一日，於立法院文化走廊舉辦的「以愛為名──原生藝術之光」聯展上，挑戰藝術冰桶，用淋下藝術作品，表達她「行政部門對身障者的關懷不應只是趣味活動，更該轉化為各種具體的支持政策。」的理念，如同透過冰桶，給身障藝術家一個發展的國際舞台。