英雄街頭力挺 傾聽星兒話語

李祖翔 |2014.04.06
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專題報導與圖/記者李祖翔

美國疾病防治中心資料顯示,每八十八名出生兒就有一人具有自閉症的特質。衛生福利部去年底公布的自閉症人數則有一萬三千三百六十六人,每年增加一千人,是各障礙類別中增幅最大者。今年自閉症總會響應四月二日「世界自閉症關懷日」,與救國團一起舉辦的「星星相惜,讓愛走動」活動,就要讓大眾重視自閉症的相關議題,copsplay愛好者也上街頭力挺。

自閉症服務機構普遍認為,讓校園內的師生了解及接納自閉兒是最難推動的。

宜蘭縣自閉症者福利協進會行政會計歐惠華表示,連續十七年,協進會都在為認識自閉症作推廣,但仍未被民眾廣泛接受,「我們遇到最大的困境,在大學就讀上。」許多自閉症的孩子都有藝術及音樂天賦,可惜大學開放的名額並不多,沒有針對自閉症,都用招收身障者的名義,相形之下,縮限了發展的空間。

台中市自閉症教育協進會總幹事黃鈺婷認為,自閉症的外表與常人無異,缺損不容易直接被看出,可是認知事物的不同,又常引起情緒障礙,作出不合常理、令人無法接受的事,所以在校園推廣,溝通最花力氣。

台南市自閉症協進會前理事長陳淑惠也說,「學校應對」問題最費心,希望老師教導時能先了解何謂自閉症,同學也不要因為好玩、對他們惡作劇。她強調,各種障別有其可運用的輔具,對自閉症而言,「人們的支持」是最大輔具,有陪伴者,用特教方式引導,就會有友善的互動。

淡定相處為上策

基隆市自閉症家長協會附屬星兒鍵盤樂團長蔡依維指出,外界對於自閉症者,常停留在字面上「自閉」二字的意思,其實沒那麼簡單,建議在面對他們時,先「淡定」,再問「你要做什麼?」他們就會用關鍵字告訴你答案。

蔡依維還說,自閉症常讓人感到害怕的行為,是「站太近,沒有親密距離。」但如果人們此時的反應,是害怕、尖叫或落荒而逃,可能會讓自閉症者以為你想跟他們玩,開始追逐,進而產生誤會,「有時他們一路跟隨,只是對某樣事物特別感興趣,例如你背包上的卡通圖案。」

在校園宣導的同時,自閉機構近年多成立小型作業所─多數孩子無法去庇護工場工作,因為他們無法超過四小時的工作─讓孩子斷學後,還有地方去。台灣肯納自閉症基金會主任張素媚表示,自閉兒高中畢業後就會斷了服務,「總不能青壯年就來養老吧。」所以得安排他們學技能、就業,加強人際互動,也為讓照顧者喘口氣。

自閉症會好

「自閉症會好嗎?」若瑟醫院首席顧問宋維村醫師去年底指出,三十多年前台大醫院已成立亞洲最早的自閉症治療中心,當時的研究與最近英國研究不謀而合,研究發現,5歲前就確診為自閉兒者,有10~20%成年後有良好的社會適應力,可以獨立生活,少數可有持久的友誼或婚姻關係;最佳發展結果者,社會互動、語言溝通、語文能力和學業能力都達到一般人的程度。(2014年世界關懷自閉症日國際研討會中也在討論這個問題)

自閉不封閉 了解需要用心

自閉症具有什麼特質?在歐惠華的認知中,「自閉兒並不封閉,只是活在自己的世界裡;接收不到外面的訊息。」

在校園擔任宣導員的蔡依維說,自閉症通稱「肯納兒」,包含高、低功能自閉症和亞斯柏格症。「低功能」多數缺乏語言能力,有明顯的自我刺激行為,固著性高。「高功能」者在某項能力極具天賦,俗稱「天才」,但語言理解與表達力、人際互動能力仍有困難。「亞斯柏格症」的學習狀況優異,情緒調節能力卻不好,容易一板一眼、思考沒有彈性。亞斯柏格症、高功能患者,對人特別感興趣,可是無法理解互動的後果,如覺得好玩,就伸腳讓人摔跤,但無法去體會可能造成的傷害。

不了解自閉症者,會覺得他們只是「很白目」的人,例如看到胖一點的人,自閉症者會直接說:「死胖子,為什麼吃那麼多?」對陌生人則說:「你怎麼那麼臭。」沒有考慮到可能傷害別人,所以當他們交不到朋友,又對人感興趣時,內心世界就發生碰撞,情緒顯得雜亂。

被輔導的自閉兒通常分輕度與中重度,黃鈺婷說,「輕度」如亞斯柏格和高功能自閉症,可以進一般班級就讀,劣勢是難以專注,偶爾會干擾秩序、不看場合說話,但透過督促學習就能改善。「中重度」的孩子語言有限,表達能力不好,如不說自己餓了,反而生氣老師沒看出他們的焦慮,開始搖晃身子、發出聲音,一旦被制止,情緒就會失控。

陳淑惠說,自閉症不是精神疾病,也不是家長沒教好,他們的種種行為皆因中樞神經病變,導致社會功能不好,與人說話不對焦、雙眼不正視,父母要講百次、千次他們才可能聽懂一些些,希望大眾給孩子和父母多一些鼓勵。

放對位置都是超人

照顧自閉症的人,希望社會看見他們的正向,不要偏執於一部份的特質;自閉兒又稱「星兒」,他們很「與眾不同」,並不是「怪」。

自閉症的特殊習性,說來有趣,宜蘭縣自閉症者福利協進會有位「林小姐」,無法接受老師的桌面排列不如她意;另一位「詹董」則不接受任何人用橡皮筋綁東西,在他的視線內,沒有人能移動他的東西;「諶小姐」也特殊,絕不使用不乾淨的廁所,在家也一樣,雖然她是爸媽打掃廁所的好幫手,但是每月使用的水電與清潔劑實在多得嚇人,據觀察,星兒多數喜歡擠泡泡的感覺。

台南市自閉症協進會的小朋友喜歡聽聲音,搭車時會敲牆壁,感受刺激;也有孩子要媽媽每次都把頭髮綁起來,他不喜歡長頭髮的媽媽;一位小朋友堅持早上要吃兩顆饅頭,當家裡饅頭庫存不多時,媽媽只好將一顆切兩半,好在孩子在意的只是數量。家長說,每過一段時間,自閉兒會換「固著性」,不同時間點所關注的事物就不同,需要一直想應對的方法。

台中市自閉症教育協進會知道孩子「對事物有期待」,當孩子喜歡觸摸頭髮的濕滑感,便培育他成為觸摸藝術的創作人;對衣服質料敏感、有堅持穿某布料的孩子,讓他去玩布;用敲打來穩定心情的孩子,變成音樂家;對光、影在意,感官刺激強烈的,教他沖洗相片、當攝影師。其他縣市及國外,都有不少自閉症者往運動及武術領域發展。

台灣肯納自閉症基金會肯納園的小傑也很有趣,他喜歡鴿子,會為每位老師取名,也會用鴿子作為藝術創作的主角。他的記憶力很好,點名時,知道哪隻鴿子到了、哪隻未到。有次老師問他,為什麼要把畫好的彩色鴿子塗黑?小傑說:「因為虎鴿飛走了,再也看不到虎鴿了!」黑漆漆的作品代表他對「虎鴿老師」的思念。

自閉症者看似有音樂天份,肯納園社工林韋廷說,其實孩子的每個節拍都要指導,還要用遊戲的方式理解音符。有節奏感是事實,只不過自閉兒習慣有「預備動作」,表演到一半,有人會突然站起來抖一下,或手舉高晃兩下,讓團隊漏拍。儘管如此,老師還是鼓勵家長讓自閉兒學音樂,可以增加他們的成就感並舒緩情緒。

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