病中紀念物:療癒新力量

陳玲芳 |2017.06.10
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輔仁大學附設醫院籌備處使命副院長柯博識神父,選出對自己具有療癒意義的物件拍照。圖/輔大博物館學研究所提供
國內首度以「病中紀念物」為題的醫學人文展「閱物計畫:療癒的力量」,由輔仁大學博物館學研究所策畫,五月下旬舉辦開幕暨分享會活動。圖/輔大博物館學研究所提供
包包裡的氧氣面罩。圖/輔大博物館學研究所提供

文/記者陳玲芳

國內首度以「病中紀念物」為題的醫學人文展「閱物計畫:療癒的力量」,由輔仁大學博物館學研究所策畫,五月下旬舉辦開幕暨分享會活動。展覽以「思想的力量區」、「閱物故事區」、「平面故事區」、「療癒活動區」四大展區,透過視覺、聽覺、嗅覺與互動設計,邀請大眾開啟感官,探索患者內心世界。

一項名為「閱物計畫:療癒的力量」特展,透過「病中紀念物」的徵集、訪談、紀錄與展示,讓參觀者認識、了解患者在「患病」此一人生過渡階段的記憶與幽微心情。這些紀念物,在治療過程中,陪伴了患者,或是給予力量、降低壓力,提供患者心靈寄託。策展團隊透過徵集過程,也讓患者及其家屬,分享了此「紀念物」之於患者的意義。

包裡氧氣罩 如同定心丸

大約兩年前的十一月,未滿四十歲的怡芳(化名),因為焦慮症引起恐慌,會突然心跳加速、無法呼吸,導致過度換氣,因此被送入急診室,前後三次。第三次是在台大急診室,那時她無法呼吸,非常難過,急診的救護員為了安慰她,給了她一個氧氣面罩並說:「如果你真的無法呼吸,就把這個面罩戴上吧。」

氧氣面罩的功能,是在過度換氣時遮住口鼻,增加二氧化碳、平衡呼吸。「恐慌症發作時,其實是可以靠自己放鬆的,我因為患病初期連續進急診室嚇到,心中不安,才無法好好控制。」那位救護員給的氧氣面罩,為怡芳帶來很大的安全感,在治療的半年期間,她每天隨身攜帶。

「當我感到焦慮、呼吸開始急促時,想起包包裡的氧氣面罩,安心感會帶我遠離恐慌。」而今,怡芳已經找到方法,也完全恢復了。然而,回想起治療那段期間,氧氣面罩如同「定心丸」般的存在,讓她滿懷感謝,至今難忘。

退休勤作畫 坦然迎臨終

王伯伯九十歲那年,女兒淑玲就經常陪同父親進出醫院。那一次,王伯伯因為無法正常呼吸而住進加護病房,為了維持呼吸系統,必須插管治療。一開始,王伯伯極力抗拒、很想回家。家人只能不斷安慰他,最後,王伯伯還是接受了。「看著這樣的父親,我們都很難過。一直以來,他都很硬朗,退休後開始畫水墨畫,畫了二十幾年,從沒間斷。」

王伯伯從登山和跳國標舞中獲得靈感,畫畫對他來說,是平穩心情、宣洩情緒重要的方式。那天,王淑玲將紙板和簽字筆遞給父親,他開始畫畫,畫了好幾張。最後一張,王伯伯用顫抖的手,專注而平穩的畫出一棵樹,最後落款,簽下自己的名字。

儘管已經不能言語,但透過這幅畫、一顆屹立的大樹,家人彷彿窺見他對死亡的想望,就像「落葉歸根」般平靜。「幾天後,父親離開了,我知道父親終其一生能有一件最熱愛的事,是多麼重要的人生寄託。他熱愛畫畫,而透過這幅畫,我們也都很想他。」王淑玲感性的說。

同學集氣信 找回求生力

出生六個月時,葉朝仁被診斷出有血友病,症狀是缺乏凝血功能,流血不易止住,這是「不會好」的遺傳性疾病。每個血友病患者都可能出現自發性顱內出血,無法預期,他總共發生了七次,最後一次在國中時期。

「當時只是感覺很不舒服,吃了感冒藥無效,才去醫院掛急診,一檢查發現腦部已經整個滲血,緊急送到加護病房,沒多久,全身上下就扎滿了輸藥跟輸液的針,那時,我第一次感覺死亡離我這麼近。」

隔天,學校正值期末考,老師來了,他拿著一個信封,裡面放著同學緊急寫下的加油紙條,這些紙條,給了葉朝仁求生的力量。幾天後,同學們又用A4紙寫了一本本子為他打氣,更堅定了葉朝仁想回到學校的決心。兩個月後,他成功了。之後,定期注射預防性治療藥物,他穩定的控制住病情。

今年,二十五歲的葉朝仁,不但是台灣病友聯盟祕書,也是第一個帶著血友病的專科社工,他用充滿樂觀而自信的口吻說:「我持續療癒著我的個案和我自己,只因為當時同學們為我『集氣』的一個善願。」

多感官互動 了解患者心

輔仁大學博物館研究所於每年五月十八日國際博物館日皆舉辦主題特展,過去兩年以來,致力推動醫學人文博物館的發展,今年以超越醫療史、醫學專業知識、醫療保健常識面向,構思出「病中紀念物」此一策展方向。

「這個議題是台灣從來沒有做過的,為了達到完整的效果,展覽前我們就開始對外徵件、訪談,再從這些投稿的物件裡選出適合展示的故事。」策展團隊表示,病患透過參與徵件,回想自己生命裡的這段歷程,再透過物件讓觀者去理解、探索患病者的內心,「觀者會發現,原來生病的人有這樣的心情,是他過去從來不知道的,這是一個非常有意義和價值的議題。」

輔仁大學附設醫院籌備處使命副院長柯博識神父,於開幕典禮上致詞表示,「關心病人、帶給病人平安與希望是輔醫的目標,本次展覽的呈現,不僅可以讓很多人注意到病人的內心狀態,進而提醒大家可以給予病人支持與協助。」

開幕儀式及現場導覽結束後,主辦單位同時舉辦「病中紀念物」分享會,邀請提供參展物件的葉朝仁、家屬王淑玲以及羅慧夫顱顏基金會主任陳依伶等人,用故事與民眾分享在患病此一人生過渡階段,「紀念物」究竟如何賦予患者意義,幫助患病者走過生命的幽暗期。

現場共展出十二個實體物件,十九個患病者的生命故事。其中有患病者的內心獨白,也有家屬在陪伴患病家人過程的心情點滴,還有基金會在第一線服務病友時的故事記錄。展覽也特別邀請芳療師,為每個物件故事量身配搭香氛氣味,透過視覺、聽覺、嗅覺與觸覺互動,開啟參觀民眾的感官,探索患者的內心世界。

展期 即日起至6月18日(周二~周日 AM10:00~PM18:00)

展場 URS27W城市影像實驗室(台北市大同區延平北路二段27號)

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